Después de meses de trabajo y gestiones con la Fundación Daniel Bravo, la Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) estamos contentos y orgullosos de poder comunicar que finalmente ya se ha puesto en marcha por parte de la Fundación Daniel Bravo la prueba piloto en el Hospital Vall de Hebrón de Barcelona de los espirómetros domiciliarios.
Gracias a una donación de la Fundación Daniel Bravo y nuestra interlocución, se facilitarán al Hospital 100 espirómetros domiciliarios a los pacientes, en contexto de prueba piloto, para que puedan controlar la enfermedad en casa. Una vez esta prueba piloto funcione correctamente este proyecto se extenderá a los pacientes de Fibrosis Quística del Hospital de Sabadell. Parc Taulí y del Hospital Sant Joan de Déu. Esto seguramente ocurra en el mes de septiembre.
Con los espirómetros, los y las pacientes de Fibrosis Quística y trasplantados podrán valorar su capacidad pulmonar en casa y los médicos de la unidad dispondrán de los resultados de la espirometría en el momento. Por tanto, los espirómetros portátiles domiciliarios ayudarán a hacer un seguimiento de los pacientes que actualmente, y a causa de la pandemia de la Covid-19, hacen más visitas telefónicas con los médicos de las unidades de referencia. Esta herramienta podrá ayudar a valorar la situación de un paciente y anticipar un inicio de tratamiento o si hace falta o no desplazarse al hospital. Una atención temprana de la infección evita poner en riesgo la vida del paciente y reduce su deterioro.
Desde que se inició la pandemia por la Covid-19, la Associació Catalana de Fibrosi Quística ha trabajado para implementar la telemedicina en la asistencia de la Fibrosis Quística. Gracias a la donación que hemos recibido por parte de la Fundación Daniel Bravo hemos podido empezar con el proyecto. Ahora esperamos que pronto se incorpore en la cartera de servicios del CatSalut, tras la petición de evaluación hecha por la ACFQ a la Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya a la que presentamos el proyecto de telemedicina con los espirómetros, en concordancia con nuestros médicos. La iniciativa, la participación y la mediación de nuestra Asociación ha sido primordial para llegar al punto que nos encontramos.
Continuamos avanzando en la asistencia de los y las pacientes de Fibrosis Quística. La telemedicina está más cerca y próximamente los pacientes de las tres unidades de referencia de Fibrosis Quística en Cataluña (Hospital Vall de Hebrón, Hospital de Sabadell. Parc Taulí y Hospital de Sant Joan de Déu) se podrán beneficiar de ella.
Como Asociación debemos de felicitarnos porque incorporar la telemedicina en la asistencia de los enfermos de Fibrosis Quística es un gran avance en el tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
Aprovechamos para celebrar que ya hace tres años que la nueva unidad de Fibrosis Quística de Vall de Hebrón se estrenó. Una unidad con un diseño innovador y pionero en Europa. La unidad tiene un circuito con dos partes diferenciadas, una para los pacientes adultos y otra para los pacientes pediátricos para evitar las infecciones cruzadas. Este espacio se pudo hacer realidad gracias a las gestiones que la Asociación Catalana de Fibrosis Quística realizó con la Fundación Daniel Bravo que donó 2,3 millones de euros para hacerla realidad. Agradecer enormemente a la Fundación Daniel Bravo su compromiso con la lucha contra la Fibrosis Quística. Agradecer también la aportación del Grupo Cosentino y la empresa Ocariz, que, gracias a las gestiones realizadas por la Asociación, donaron los mármoles de mesas y superficies de trabajo con mármoles antimicrobianos y las manteas de las puertas de material antimicrobiano. Gracias al diseño innovador de la unidad se han reducido las infecciones cruzadas entre los pacientes. Creemos sinceramente que sin la participación de nuestra Asociación los resultados no habrían sido los mismos.