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934 272 228 fqcatalana@fibrosiquistica.org

Qué hacemos

Programa de Acogida

Desde el año 1988 la Asociación Catalana de Fibrosis Quística trabaja, con todos los implicados, para la mejora de la calidad de vida de los afectados de Fibrosis Quística y sus familias, luchando a la vez contra las causas de esta enfermedad.

En este campo, se propone conseguir la participación activa de los afectados y familias en la lucha contra la Fibrosis Quística, mediante la información, la formación y la organización, y mejorar la vida cotidiana de los afectados y sus familias mediante el apoyo, la acompañamiento y el asesoramiento.

Desde el año 1999 en Cataluña se realiza el cribado neonatal de Fibrosis Quística. Esto permite detectar todos los afectados de Fibrosis Quística desde el nacimiento, permitiendo actuar precozmente y mejorando notablemente la calidad y la esperanza de vida. Este gran avance ha comportado pero nuevos aspectos, como es el impacto psicológico de un anuncio hecho a padres que no están preparados para haber convivido con las manifestaciones de la enfermedad antes de llegar al diagnóstico. Todo ello, agravado por el hecho de que gracias a la información existente, el solo hecho de recibir una carta para hacer la segunda prueba ya pone en alerta sobre una enfermedad de la que se tiene noticias que tiene un diagnóstico grave. La angustia ante la enfermedad hace que la espera del final del proceso diagnóstico, y consecuente entrevista con el médico, sea insoportable y se busca información donde sea. En esta línea la Asociación poner al alcance de las familias una web con una información creíble y contrastada, y un servicio de atención telefónica todos los días de lunes a viernes.

Desde los primeros momentos, los médicos informan de la Asociación y de la importancia de ponerse en contacto con la Asociación. Una vez diagnosticados, además de la información que reciben en el hospital, desde la Asociación ponemos un servicio de atención telefónico de lunes a viernes, y todos los jueves noche hay a la Asociación un grupo de personas para hacer una acogida más personal, y hablar tanto de la enfermedad o preocupaciones, como los recursos y otras informaciones que puedan ser de su interés. Fundamentalmente, en estos momentos es importante que haya un intercambio de experiencias, emociones y necesidades, relativizar los miedos, angustias y dudas.

Desde la Asociación ofrecemos un servicio de información y de asesoramiento especializado a los pacientes de Fibrosis Quística:

  • Asesoramiento sobre la incorporación a la escuela o en la universidad y los aspectos a tener en cuenta.
  • Asesorar sobre la incorporación al trabajo y los aspectos a tener en cuenta, así como de los servicios más específicos que pueden encontrar en la Fundación ECOM o en la Fundación ONCE.
  • Asesorar y orientar sobre la solicitud de grado de discapacidad.
  • Asesorar y orientar sobre las pensiones públicas (contributivas y no contributivas).
  • Asesorar y orientar sobre la Asociación y sus actividades.

Desde la Asociación organizamos jornadas médico-científicas relacionados con la Fibrosis Quística y enviamos circulares ante hechos concretos que puedan interesar a las familias afectadas por Fibrosis Quística. Trabajamos con todos los agentes implicados para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

A veces cuando el paciente tiene una agudización de la enfermedad o necesita someterse a un trasplante bipulmonar y / o hepático, los pacientes deben permanecer largas temporadas en el hospital, en muchos casos lejos de sus casas. En estos momentos es importante que puedan contar con la ayuda y la compañía de su familia. La Asociación Catalana de Fibrosis Quística dispone de un piso de acogida para acoger a los familiares de los pacientes ingresados en alguno de los tres hospitales de referencia.

Programa Comunicación y Red

Pretendemos que todos los afectados se impliquen en la lucha contra la Fibrosis Quística, y como instrumento fundamental para esta implicación, que puedan compartir la información, las propuestas, decisiones, el trabajo asociativo, sobre la base de una información relevante, actualizada y acreditada. También queremos que el conjunto de la sociedad nos conozca y se solidarice con nuestras aspiraciones. Este es nuestro anhelo y nuestra tarea desde la construcción de la Asociación en 1988.

  • Envío de citas bibliográficas al personal sanitario.
  • Envío de noticias sobre la Fibrosis Quística.
  • Mantenimiento de la web y de las redes sociales de la Asociación.
  • Edición de la revista de la Asociación “Para vencer la Fibrosis Quística”.
  • Envío de la revista de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Para continuar con el trabajo de divulgación y sensibilización de la Fibrosis Quística desde la Asociación realizamos diferentes acciones:

  • Campañas comunicativas a nivel local.
  • Presencia con mesas informativas aprovechando las fiestas locales o días tanto señalados como el Día de Sant Jordi o la celebración del Día del Donante o del Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Programa Apoyo a la Salud

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Gran parte de los miles de proyectos de investigación que se están realizando en todo el mundo sobre la Fibrosis Quística se están llevando a cabo gracias a las aportaciones de las Asociaciones y Fundaciones impulsadas por los padres de los afectados, y en Cataluña no podemos ser diferentes. Desde el año 1991 estamos impulsando diferentes proyectos de investigación, así como contacto periódicos con direcciones de hospitales, profesional sanitario e investigadores para mejorar y velar por la mejora asistencial y de tratamientos.

Uno de los objetivos de la Asociación es mejorar la situación de los afectados y asociaciones de países en condiciones más precarias vehiculando iniciativas solidarias. Facilitamos información y compartimos experiencias con otros países sudamericanos y colaboramos impulsando la formación de médicos y dando material de equipos gracias a convenios de colaboración y subvenciones que recibimos por esta causa.

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