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Bienvenida del presidente

celestino raya presidenteLa Asociación Catalana de Fibrosis Quística se fundó en 1988 y en ese mismo año se constituyeron el resto de asociaciones de España que a su vez se unieron formando la Federación Española contra la Fibrosis Quística a la que pertenece desde de su fundación.

En 1970 ya existía una Asociación Española contra la Fibrosis Quística con sede en Barcelona que se disolvió ya que casi todos los niños morían a muy temprana edad. Pero en 1988, gracias al ímpetu de un grupo de padres y médicos encabezados por el primer Presidente, Jordi Esclusa, se constituyó la actual asociación.

Desde entonces, han sido grandes los éxitos conseguidos: se han consolidado las Unidades de Fibrosis Quística (en los tres Hospitales de referencia: Vall d’Hebron, San Juan de Dios y Sabadell); Se ha avanzado mucho en el tratamiento consiguiendo que cada vez la supervivencia vaya aumentando y así hoy no sólo hablamos de una enfermedad infantil sino que cada vez el grupo de adultos aumenta.

En esta línea de mejora y esperanza por un hito importante fue la implantación en 1999 del diagnóstico neonatal a todos los nuevos bebés de Cataluña. Este programa, pionero en España, ha conseguido que los niños con Fibrosis Quística de Cataluña sean diagnosticados con pocos días de vida, y sean controlados y tratados en alguna de las tres unidades de referencia mejorando su esperanza y calidad de vida. Seguramente ya algunos de vosotros que estáis leyendo estas líneas por primera vez, sois padres o familiares de niños que está en fase de diagnóstico o ya os lo han confirmado. En estos momentos, os damos muchos ánimos y sobre todo mucha esperanza, ya que sin duda vuestros pequeños se beneficiarán de todos los avances conseguidos y los que aún se han de producir. Estos niños sin duda serán los que vean la Fibrosis Quística curada.

En el ámbito de la investigación son muy esperanzadores los avances que se van produciendo en todo el mundo, Cataluña y en España.

En Cataluña se investiga en las tres unidades de referencia, en el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), donde contamos con un potente grupo de genética médica y molecular, así como en otros centros, Hospitales y Universidades. Desde la Asociación apoyamos la labor asistencial e investigadora, dotando de mejoras materiales a los diferentes grupos y dedicando grandes cantidades de nuestros recursos económicos para lograr avanzar en el tratamiento e investigación, a la vez que solicitamos a las autoridades sanitarias y de investigación que mejoren los recursos dedicados a este fin.

También trabajamos para que las prestaciones sociales de apoyo a los pacientes y familias sean las mismas que en los países de nuestro entorno.

Todo este nuevo panorama que se va creando para combatir la Fibrosis Quística no sería posible sin la dedicación de los médicos e investigadores y sobre todo a la existencia de un gran movimiento en todo el mundo para conseguir acabar con esta terrible enfermedad.

Nunca es bueno sufrir una enfermedad como la Fibrosis Quística pero a estas alturas tenemos muchas esperanzas de que se encontrarán soluciones que acaben con nuestro sufrimiento y no perdemos a más niños y jóvenes.

PPara avanzar de forma más acelerada en esta batalla necesitamos la ayuda y la solidaridad en primer lugar de los padres y familias de los niños, de los jóvenes enfermos, en general de toda la sociedad y por supuesto de los gobiernos nacional y autonómico para que se multipliquen los recursos tanto humanos como económicos.
Si quieres acelerar la curación del Fibrosis Quística

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Respirar nos cuesta mucho, ¡Ayúdanos!

Celestino Raya Rivas.
Presidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística

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