Després de mesos de treball i gestions amb la Fundació Daniel Gravo, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) estem contents i orgullosos de poder comunicar que finalment ja s’ha posat en marxa per part de la Fundació Daniel Bravo la prova pilot en l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona dels espiròmetres domiciliaris.
Gràcies a una donació de la Fundació Daniel Bravo i la nostra interlocució, es facilitaran a l’Hospital 100 espiròmetres domiciliaria als pacients, en context de prova pilot, perquè puguin controlar la malaltia a casa. Una vegada aquesta prova pilot funcioni correctament aquest projecte s’estendrà als pacients de Fibrosi Quística de l’Hospital de Sabadell. Parc Taulí i de l’Hospital Sant Joan de Déu. Això segurament passi durant el mes de setembre.
Amb els espiròmetres, els i les pacients de Fibrosi Quística i trasplantats podran valorar la seva capacitat pulmonar a casa i els metges de la unitat disposaran dels resultats de l’espirometria en el moment. Per tant, els espiròmetres portàtils domiciliaris ajudaran a fer un seguiment dels pacients que actualment, i a causa de la pandèmia de la Covid-19, fan més visites telefòniques amb els metges de les unitats de referència. Aquesta eina podrà ajudar a valorar la situació d’un pacient i anticipar un inici de tractament o si fa falta o no desplaçar-se a l’hospital. Una atenció primerenca de la infecció evitar posar en risc la vida del pacient i redueix el seu deteriorament.
Des de que es va iniciar la pandèmia de la Covid-19, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística ha treballat per a implementar la telemedicina en l’assistència de la Fibrosi Quística. Gràcies a la donació que hem rebut per part de la Fundació Daniel Bravo hem pogut començar amb el projecte. Ara esperem que aviat s’incorpori en la cartera de serveis del CatSalut, tres la petició d’avaluació feta per l’ACFQ a l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitària de Catalunya a la que vam presentar el projecte de telemedicina amb els espiròmetres, en concordança amb els nostres metges. La iniciativa, la participació i la mediació de la nostra Associació ha estat primordial per arribar al punt que ens trobem.
Continuem avançant en l’assistència dels i les pacients de Fibrosi Quística. La telemedicina està més a prop i properament els pacients de les tres unitats de referència de Fibrosi Quística a Catalunya (Hospital Vall d’Hebron, Hospital de Sabadell. Parc Taulí i Hospital de Sant Joan de Déu) es podran beneficiar d’ella.
Com Associació ens hem de felicitar perquè incorporar la telemedicina en l’assistència dels malalts de Fibrosi Quística és un gran avanç en el tractament i seguiment de la malaltia.
Aprofitem per celebrar que ja fa tres anys que la nova unitat de Fibrosi Quística del Vall d’Hebron es va estrenar. Una unitat amb un disseny innovador i pioner a Europa. La unitat te un circuit amb dos parts diferenciades, una pels pacients adults i l’altre pels pacients pediàtrics per evitar les infeccions creuades. Aquest espai es va poder fer realitat gràcies a les gestions que l’Associació Catalana de Fibrosi Quística va realitzar amb la Fundació Daniel Bravo que va donar 2,3 milions d’euros per fer-la realitat. Agrair enormement a la Fundació Daniel Bravo el seu compromís amb la lluita contra la Fibrosi Quística. Agrair també l’aportació del Grup Cosentino i l’empresa Ocariz, que, gràcies a les gestions realitzades per l’Associació, van donar els marbres de taules i superfícies de treball amb marbres antimicrobians i les manetes de les portes de material antimicrobià. Gràcies al disseny innovador de la unitat s’han reduït les infeccions creuades entre els pacients. Creiem sincerament que sense la participació de la nostra Associació els resultats no haurien estat els mateixos.