La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la cual la Asociación Catalana de Fibrosis Quística forma parte, está colaborando estrechamente con La Marató de TV3 2019 que estará dedicada a las Enfermedades Minoritarias.
Trabajamos conjuntamente para conseguir que este año vuelva a ser un éxito y todas las personas que convivimos con una enfermedad minoritaria podamos salir beneficiadas gracias a la financiación de la investigación biomédica.
Se está trabajando con La Marató para encontrar personas residentes en Cataluña que quieran participar como testimonios, para elaborar los contenidos del programa y sus campañas de sensibilización y difusión de esta edición 2019.
Actualmente, nos solicitan testimonios entre 12 y 25 años que quieran aparecer en el «Vídeo Escuela», cortometraje promocional que se reproducirá en todas las escuelas de Cataluña.
Las personas con Fibrosis Quística que quieran participar como testimonios en este vídeo podéis acceder al formulario de inscripción en el siguiente enlace:
https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-feder/11978-%E2%80%98la-marat%C3%B3-de-tv3%E2%80%99-estar%C3%A1-dedicada-a-las-enfermedades-poco-frecuentes
Dejamos constancia que no tenemos ningún poder de decisión sobre las personas que participaran en esta canpaña, ya que esta tasca corresponde al equipo de La Marató, quién será quien decidirá cuáles son los testimonios escogidos. Desde aqui os animamos a aprovechar la oportunidad de poder contribuir, si es el caso, a dar a conocer vuestra realidad y a la de todo el colectivo de Fibrosis Quística en una plataforma de gran visibilidad, como es La Marató de TVE3.