La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), de la qual l’Associació Catalana de Fibrosi Quística forma part, està col·laborant estretament amb La Marató de TV3 2019 que estarà dedicada a les Malalties Minoritàries.
Treballem conjuntament per aconseguir que enguany torni a ser un èxit i totes les persones que convivim amb una malaltia minoritària puguem sortir beneficiades gràcies al finançament de la investigació biomèdica.
S’està treballant amb La Marató per trobar persones residents a Catalunya que vulguin participar com a testimonis, per elaborar els continguts del programa i les seves campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició 2019.
Actualment, ens sol·liciten testimonis entre 12 i 25 anys que volguin aparèixer al “Vídeo Escola”, curtmetratge promocional que es reproduirà en totes les escoles de Catalunya.
Les persones amb Fibrosi Quística que volgueu participar com a testimonis en aquest vídeo podeu accedir al formulari d’inscripció en el següent enllaç:
https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2-feder/11978-%E2%80%98la-marat%C3%B3-de-tv3%E2%80%99-estar%C3%A1-dedicada-a-las-enfermedades-poco-frecuentes
Deixem constància que no tenim cap poder de decisió sobre les persones que participaran en aquesta canpanya, ja que aquesta tasca correspon a l’equip de La Marató, qui serà qui decidirà quins són els testimonis escollits. Des d’aqui us animem a aprofitar l’oportunitat de poder contribuir, si és el cas, a donar a conèixer la vostra realitat i a la de tot el col·lectiu de Fibrosi Quística en una plataforma de gran visibilitat, com és La Marató de TVE3.