Saltear al contenido principal
934 272 228 fqcatalana@fibrosiquistica.org
La Asociación Catalana De Fibrosis Quística En El Día Nacional De La Fibrosis Quística Pide A Las Instituciones Sanitarias Más Recursos Para La Investigación Y Para Las Unidades De Referencia De Fibrosis Quística En Cataluña

La Asociación Catalana de Fibrosis Quística en el Día Nacional de la Fibrosis Quística pide a las instituciones sanitarias más recursos para la investigación y para las unidades de referencia de Fibrosis Quística en Cataluña

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tendrá lugar mañana 26 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Catalana de Fibrosis Quística y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), queremos reclamar la mejora de las Unidades Clínicas Hospitalarias que tratan la Fibrosis Quística.

 22 de abril de 2023 -. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en Cataluña entorno de uno de cada 5.600 nacimientos, mientras que una de cada 25 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.

En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, todavía no tiene curación. Ante esta realidad reivindicamos a las autoridades sanitarias que se dediquen más recursos económicos y humanos a la investigación básica y clínica porque necesitamos curar la Fibrosis Quística. Sin investigación no hay tratamientos posibles. Es importante dar a conocer a la ciudadanía la importancia de fomentar la investigación, ya que sin investigación no se puede abordar ninguna patología ni curarla.

En Cataluña disponemos de tres unidades de referencia en Fibrosis Quística, Hospital Vall de Hebrón, Hospital Sant Joan de Déu y Hospital de Sabadell. Parc Taulí. Unidades multidisciplinares que se han creado gracias al esfuerzo de los médicos especialistas, de los Hospitales en donde están ubicadas y de la asociación. Unidades reconocidas por la Sociedad Española de FQ y designadas como Unidades de Experiencia Clínica (UEC) por el Sistema Catalán de Salud.

Unidades funcionales con experiencia y conocimiento en la atención de la Fibrosis Quística. En este Día Nacional solicitamos a las autoridades sanitarias de Cataluña que potencien estas unidades de experiencia clínica y las doten de más recursos para poder garantizar la asistencia del equipo multidisciplinar, el tratamiento, la investigación clínica, la participación en los registros de pacientes y la formación.

Es esencial que las unidades de experiencia clínica, una vez reconocidas, estén dotadas de una partida presupuestaria para poder hacer frente a nuevos retos en el ámbito asistencial, y así poder mantener su excelencia. A la hora de poder hacer frente a las necesidades clínicas detectadas y que son necesarias cubrir para ir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. Es fundamental que las Unidades de Referencia continúen siguiendo el “Consenso europeo sobre el tratamiento de la FQ”, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística está relacionada con la asistencia especializada y multidisciplinar con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad que reciben actualmente.

El hecho de que las Unidades de Referencia cuenten con un equipo profesional estable, que pueda prestar, de manera coordinada, la atención médica que necesitan las personas con FQ es muy importante para facilitar, entre otras cosas, la adherencia al tratamiento y su correcto seguimiento. Además, con los últimos avances en el tratamiento después de la llegada de los moduladores CFTR, resulta imprescindible que exista equidad en los tratamientos e innovaciones terapéuticas entre las distintas unidades de FQ, para que cualquier persona con Fibrosis Quística pueda disponer de los mismos procedimientos independientemente del hospital donde se trate el paciente.

Desde la Asociación Catalana de Fibrosis Quística defendemos al sistema sanitario universal, público y gratuito, y pedimos que se consolide y se mejore.

Volver arriba
×Close search
Buscar