Amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, que tindrà lloc demà dia 26 d’abril (quart dimecres d’abril), l’Associació Catalana de Fibrosi Quística i la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) i a la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (SEFQ), volem reclamar la millora de les Unitats Clíniques Hospitalàries que tracten la Fibrosi Quística.
22 d’abril de 2023 -. La Fibrosi Quística és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència a Catalunya entorn d’un de cada 5.600 naixements, mentre que una de cada 25 persones són portadores sanes de la malaltia. Es tracta d’una malaltia crònica d’origen genètic que afecta a diferents òrgans i, sobretot, té importants conseqüències en els pulmons.
En els últims anys s’ha avançat en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, encara no té curació. Davant aquesta realitat reivindiquem a les autoritats sanitàries que es dediquin més recursos econòmics i humans a la investigació bàsica i clínica perquè necessitem curar la Fibrosi Quística. Sense investigació no hi ha tractaments possibles. És important donar a conèixer a la ciutadania la importància de fomentar la investigació, ja que sense investigació no es pot abordar cap patologia ni curar-la.
A Catalunya disposem de tres unitats de referència en Fibrosi Quística, Hospital Vall d’Hebron, Hospital Sant Joan de Déu i Hospital de Sabadell. Parc Taulí. Unitats multidisciplinars que s’han creat gràcies a l’esforç dels metges especialistes, dels Hospitals on estan ubicades i de l’associació. Unitats reconegudes per la Societat Espanyola de FQ i designades com Unitats d’Expertesa Clínica (UEC) pel Sistema Català de Salut.
Unitats funcionals amb experiència i coneixement en l’atenció de la Fibrosi Quística. En aquest Dia Nacional sol·licitem a les autoritats sanitàries de Catalunya que potenciïn aquestes unitats d’expertesa clínica i les dotin de més recursos per poder garantir l’assistència de l’equip multidisciplinar, el tractament, la investigació clínica, la participació en els registres de pacients i la formació.
És essencial que les unitats d’expertesa clínica, una vegada reconegudes, estiguin dotades d’una partida pressupostària per poder fer front a nous reptes a l’àmbit assistencial, i així poder mantenir la seva excel·lència. A l’hora de poder fer front a les necessitats clíniques detectades i que són necessàries cobrir per anar avançant en la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixen la malaltia. És fonamental que les Unitats de Referència continuïn seguint el “Consens europeu sobre el tractament de la FQ”, on es recull que l’increment de l’esperança de vida de les persones amb Fibrosi Quística està relacionat amb l’assistència especialitzada i multidisplinar amb la coordinació d’un gran nombre d’experts en la malaltia que reben actualment.
El fet de que les Unitats de Referència comptin amb un equip professional estable, que pugui prestar, de manera coordinada, l’atenció mèdica que necessiten les persones amb FQ és molt important per facilitar, entre d’altres coses, l’adherència al tractament i el seu correcte seguiment. A més, amb els últims avanços en el tractament després de l’arribada dels moduladors CFTR, resulta imprescindible que existeixi equitat en els tractaments i innovacions terapèutiques entre les distintes unitats de FQ, perquè qualsevol persona amb Fibrosi Quística pugui disposar dels mateixos procediments independentment de l’hospital on es tracti el pacient.
Des de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística defensem al sistema sanitari universal, públic i gratuït, i demanem que es consolidi i es millori.