El colectivo de Fibrosis Quística estamos de enhorabuena. Nos acaban de comunicar que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (en concreto la Comisión Interministerial de Predios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIMP)) y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals han llegado a un acuerdo por la financiación del fármaco Kaftrio.
Una noticia que esperábamos con impaciencia todo el colectivo de Fibrosis Quística en España. El acceso al medicamento Kaftrio, un tratamiento que frena el deterioro que produce la enfermedad, cambiará la vida de forma revolucionaría a un 70/75% de la población de Fibrosis Quística e España.
La Junta Directiva de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística ha recibido la noticia con una gran satisfacción, después de haber trabajado en los últimos meses de manera constante y perseverante, conjuntamente con la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quistica (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), para conseguir que esta nueva terapia fuera aprobada y financiada por el Sistema Nacional de Salud.
“Después de meses de trabajo intenso por parte de todo el colectivo de Fibrosis Quística, hoy es un día muy importante para nosotros porque se ha aprobado la financiación de un tratamiento revolucionario para los pacientes con Fibrosis Quística. Este tratamiento no es la curación de la enfermedad, pero sí que frena su evolución. Ahora confiamos y esperamos que las Comunidades Autónomas agilicen los trámites para que este tratamiento llegue a las personas con Fibrosis Quística cuanto antes posible. Esperamos que el Gobierno de la Generalitat de Cataluña, y muy concretamente, el Departamento de Salud, el Servicio Catalán de Salud (CatSalut) y el Área de Medicamento del CatSalut ponga ya a disposición de los enfermos este nuevo tratamiento con prescripción y criterio médico”, ha expresado Celestino Raya, presidente de la ACFQ.
Después de este gran hito conseguido, animamos a continuar la lucha contra la Fibrosis Quística. Este tratamiento revolucionario beneficiará al 70/75% de los pacientes, pero todavía habrá un 25/30% de los pacientes de Fibrosis Quística sin ningún tratamiento modulador. Tenemos que continuar apostando e impulsando a la investigación biomédica y clínica para conseguir más avances en nuestra lucha. La enfermedad todavía no está curada y continuamos necesitando el apoyo de todas las personas con Fibrosis Quística y el de sus familias. Tenemos que continuar valorando a las asociaciones de Fibrosis Quística de las Comunidades Autónomas y a la Federación Española de FQ. Sin este colectivo organizado y coordinado no se habría llegado a conseguir los avances de mejora en el tratamiento de la Fibrosis Quística. Durante estos últimos 30 años hemos conseguido el cribado neonatal universal, medicación gratuita de dispensación hospitalaria, unidades de FQ, mejorar la investigación básica y clínica, mejorar la asistencia a las personas con FQ y su tratamiento…entre otras cosas. Pero la lucha todavía no ha acabado y tenemos que continuar trabajando en beneficio de los pacientes con Fibrosis Quística todos juntos. Así que os animamos a continuar alrededor de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística apoyando a las unidades de referencia de FQ en Cataluña, al personal sanitario de estas unidades, y a la investigación.
En momentos como estos, no nos tenemos que olvidar de todas aquellas personas que desgraciadamente hemos perdido todos estos años en la lucha contra la FQ y a sus familias. Y tenemos que agradecer a todos los profesionales sanitarios de las unidades de referencia que han trabajado y trabajan dando asistencia a las personas con Fibrosis Quística por su profesionalidad, su complicidad y su empatía. Y a los investigadores que con su labor han conseguido darnos esperanza. ¡Gracias a todos y a todas!
Gracias al Sistema Sanitario Público de Salud (SNS), nuestra sanidad pública, del que disponemos en España y en Cataluña, los pacientes con Fibrosis Quística podemos tener acceso a tratamientos como el que se acaba de aprobar. Esto, sobre todo hoy y siempre, se tiene que poner en valor.
Y para finalizar, tenemos que tener unas palabras de agradecimiento para todas aquellas personas con cargo público que nos han acompañado para conseguir aprobar este medicamento. Y muy especialmente, hacia el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Gobierno de España y al CatSalut del Gobierno de la Generalitat de Cataluña. ¡Gracias por ayudarnos a respirar!