El col·lectiu de Fibrosi Quística estem d’enhorabona. Ens acaben de comunicar que el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social (en concret la Comissió Interministerial de Preus de Medicaments i Productes Sanitaris (CIMP)) i el laboratori Vertex Pharmaceuticals han arribat a un acord pel finançament del fàrmac Kaftrio.
Una notícia que esperàvem amb impaciència tot el col·lectiu de Fibrosi Quística a Espanya. L’accés al medicament Kaftrio, un tractament que frena el deteriorament que produeix la malaltia, canviarà la vida de forma revolucionaria a un 70/75% de la població de Fibrosi Quística a Espanya.
La Junta Directiva de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística ha rebut la notícia amb una gran satisfacció, després d’haver treballat en els últims mesos de manera constant i perseverant, conjuntament amb la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ), la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ) i la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (SEFQ), per aconseguir que aquesta nova teràpia fos aprovada i finançada pel Sistema Nacional de Salut.
“Després de mesos de treball intens per part de tot el col·lectiu de Fibrosi Quística, avui és un dia molt important per nosaltres perquè s’ha aprovat el finançament d’un tractament revolucionari pels pacients de Fibrosi Quística. Aquest tractament no és la curació de la malaltia, però sí que frena la seva evolució. Ara confiem i esperem que les Comunitats Autònomes agilitzin els tràmits perquè aquest tractament arribi a les persones amb Fibrosi Quística quan abans millor. Esperem que el Govern de la Generalitat de Catalunya, i molt concretament, al Departament de Salut, al Servei Català de Salut (CatSalut) i l’Àrea del Medicament del CatSalut posi ja a disposició dels malalts aquest nou tractament amb prescripció i criteri mèdic”, ha expressat el Celestino Raya, president de l’ACFQ.
Després d’aquesta gran fita aconseguida, animem a continuar la lluita contra la Fibrosi Quística. Aquest tractament revolucionari beneficiarà al 70/75% dels pacients, però encara hi haurà un 25/30% dels pacients de Fibrosi Quística sense cap tractament modulador. Hem de continuar apostant i impulsant a la investigació biomèdica i clínica per aconseguir més avenços en la nostra lluita. La malaltia encara no està curada i continuem necessitant el suport de totes les persones amb Fibrosi Quística i el de les seves famílies. Hem de continuar valorant a les associacions de Fibrosi Quística de les Comunitats Autònomes i a la Federació Espanyola de FQ. Sense aquest col·lectiu organitzat i coordinat no s’hauria arribat a aconseguir els avenços de millora en el tractament de la Fibrosi Quística. Durant aquests últims 30 anys hem aconseguit el cribratge neonatal universal, medicació gratuïta de dispensació hospitalària, unitats de FQ, millorar la investigació bàsica i clínica, millorar l’assistència a les persones amb FQ i el seu tractament,…entre altres coses. Però la lluita encara no ha acabat i hem de continuar treballant en benefici dels pacients amb Fibrosi Quística tots plegats. Així que us animem a continuar al voltant de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística recolzant a les unitats de referència de FQ a Catalunya, al personal sanitari d’aquestes unitats i a la investigació.
En moments com aquests, no ens hem d’oblidar de totes aquelles persones que malauradament hem perdut durant tots aquests anys en la lluita contra la FQ i a les seves famílies. I hem d’agrair a tots els professionals sanitaris de les unitats de referència que han treballat i treballen donant assistència a les persones amb Fibrosi Quística per la seva professionalitat, la seva complicitat i la seva empatia. I als investigadors que amb la seva labor han aconseguit donar-nos esperança. Gràcies a tots i a totes!
Gràcies al Sistema Nacional de Salud (SNS), la nostra sanitat pública, del que disposem a Espanya i a Catalunya, els pacients de Fibrosi Quística podem tenir accés a tractaments com el que s’acaba d’aprovar. Això, sobretot avui i sempre, s’ha de posar en valor!
I per finalitzar, hem de tenir unes paraules d’agraïment per a totes aquelles persones amb càrrec públic que ens han acompanyat per aconseguir aprovar a aquest medicament. I molt especialment, cap al Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social del Govern d’Espanya i cap al CatSalut del Govern de la Generalitat de Catalunya. Gràcies per ajudar-nos a respirar!