Desde la CF Europe nos han hecho llegar, mediante la Federación Española de Fibrosis Quística, una encuesta que han estado desarrollando durante el último año, juntamente con la asociación CF Trust del Reino Unido, sobre el acceso a los tratamientos y la atención de la Fibrosis Quística. Está dirigido a personas con FQ y familiares cuidadores. Su objetivo es tener evidencias para reivindicar a nivel europeo y también que las organizaciones nacionales cuenten con las herramientas necesarias para realizar sus reivindicaciones a nivel nacional y regional.
La encuesta se puede responder en unos 10 o 15 minutos aproximadamente.
Los datos recopilados serán anónimas, se almacenarán de manera segura y solo se utilizarán para el objetivo de este proyecto. Además, se utilizarán para una publicación sobre la situación del acceso al tratamiento de la FQ en Europa. Después de esto, los datos serán eliminados. En participar en la encuesta, los encuestados aceptan que se utilicen sus respuestas para estos objetivos, explicados anteriormente.
Cuántas más personas completen esta encuesta, más datos se tendrán que sirvan como base para reivindicar una mejor atención de la Fibrosis Quística a nivel europeo, pero también a nivel nacional y regional.
Las encuestas se pueden responder a través de SurveyMonkey en los siguientes enlaces:
Encuesta a personas con FQ: https://www.surveymonkey.com/r/QY5VXFS?lang=es
Encuesta a familiares cuidadores: https://www.surveymonkey.com/r/Q2JXNVG?lang=es
La fecha límite para completar las encuestas es el miércoles 31 de marzo de 2021.
Muchas gracias por vuestra colaboración en este proyecto.