Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza su 14ª Edición, el viernes 26 de febrero, de 9: 30h a 13:30 h, en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, C/ Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona.
El tema escogido desde Europa para esta 14ª edición es «Rare is many. Rare is strong. Rare is Proud», con el que se hace hincapié en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente las enfermedades minoritarias. En Cataluña, bajo el lema «Junts fem pinya» ponemos de relieve la necesidad de acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y empoderar a los afectados y a su entorno de cara a estar informados y participar cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
«El objetivo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es aumentar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo sufren una desigualdad de acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades sociales «según recoge el Rare Diseases Day.
Junts Fem Pinya
La jornada arranca con una mesa inaugural, seguida de los testimonios a tres voces, que un año más trasladarán las dificultades y las necesidades del día a día de las personas que viven afectadas por este conjunto de patologías y sus familias.
La primera sesión, está dedicada a designación, búsqueda y acceso, donde se revisarán los 20 años del comité de medicamentos huérfanos a través de su presidenta, la Dra. Violeta Stoyanova-Beninska, y los proyectos de investigación del CIBERER de la mano de su director, el Dr. Pablo Lapunzina.
La segunda sesión «Hay que poner límites a la genética? Inmersión en los conflictos éticos» invita a reflexionar sobre la evolución de la genética en un futuro próximo con el Dr. Salvador Macip, y hace una inmersión con la Dra. Maria Berdasco en los factores ajenos a los genes heredados en enfermedades minoritarias, la llamada epigenética.
Finalizará la jornada con la participación de la Dra. Carmen Cabezas, sub-directora general de Promoción de la Salud del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que expondrá los criterios de priorización y tipo de las vacunas para la Covid-19.
La inscripción es gratuita y se puede realizar mediante el siguiente enlace para asistir de forma presencial. Dada la situación de la Covid el aforo es reducido. También dispone de otro enlace de inscripción para poder obtener el acceso a la retransmisión ONLINE.