Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de esta diada organiza su 15a edición el lunes 28 de febrero, en Caixa Fórum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).
El lema escogido desde Europa para esta edición es «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud«, en el cual se pone el acento en la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente a las enfermedades minoritarias. En Cataluña, bajo el lema “Juntos hacemos piña”, ponemos en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativas para favorecer una sociedad más inclusiva y empática.
El Día Mundial es una oportunidad para concienciar la sociedad de las personas que viven con una enfermedad minoritaria alrededor del mundo que padecen una desigualdad de acceso al diagnóstico, al tratamiento, a la atención y a las oportunidades sociales”, según recoge el Rare Diseases Day. Aún así, dotarlas de herramientas de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materia de ética, investigación y acceso a los medicamentos.
La primera sesión está dedicada a la investigación en enfermedades minoritarias, donde se presentarán cuatro proyectos financiados por la Maratón de TV3 de 2019.
La segunda sesión, “Dilemas de la comunicación paciente-profesional”, invita a reflexionar sobre las necesidades y inquietudes de las personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalencia y nos acerca a los dilemas en los avances en investigación básica y en como se comunican a la sociedad.
Para finalizar la jornada, se librarán los reconocimientos que la Comisión Gestora del Día Mundial otorga a los y las profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional a beneficio de las enfermedades minoritarias.
Para ver el programa de la Jornada completo: https://www.malaltiesminoritaries.org/portal1/images/content/Programa-Dia_Mundial_28_de_febrer_2022_Barcelona-Caixa_F%C3%B2rum-Plataforma_Malalties_Minorit%C3%A0ries-ICS-Ciberer-Junts-Fem-Pinya.pdf
La inscripción a la jornada es gratuita y se puede realizar mediante el siguiente enlace:https://docs.google.com/forms/d/1A7rVw9V9Ujm37zPGPtSEZG63nh3kanNQfhrWMhQQjLw/viewform?edit_requested=true