Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta diada organitza la seva 15a edició el dilluns 28 de febrer, a Caixa Fòrum (Av. Francesc Ferrer i Guàrdia, 6-8, Barcelona).
El lema escollit des d’Europa per a aquesta edició és “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud“, en el qual es posa l’accent en la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront de les malalties minoritàries. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, posem en valor la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per tal d’afavorir una societat més inclusiva i empàtica.
El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar la societat de les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món que pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, al tractament, a l’atenció i a les oportunitats socials”, segons recull el Rare Diseases Day. Tanmateix, dotar-les d’eines de cara que estiguin informades i participin cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
La Jornada començarà a les 10 hores i arrencarà amb una taula inaugural, seguida dels testimonis a tres veus, per compartir les seves experiències, inquietuds i la necessitat de trobar xarxes per un abordatge multidisciplinari i inter-hospitalari en malalties minoritàries per millorar la seva qualitat de vida.
La primera sessió està dedicada a la recerca en malalties minoritàries, on es presentaran quatre dels projectes finançats per la Marató de TV3 de 2019.
La segona sessió, “Dilemes de la comunicació pacient-professional”, convida a reflexionar sobre les necessitats i inquietuds de les persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevalença i ens apropa als dilemes en els avenços en recerca bàsica i en com es comuniquen a la societat.
En finalitzar la jornada, es lliuraran els reconeixements que la Comissió Gestora del Dia Mundial atorga als i les professionals que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les malalties minoritàries.
Per veure el programa de la Jornada complert: https://www.malaltiesminoritaries.org/portal1/images/content/Programa-Dia_Mundial_28_de_febrer_2022_Barcelona-Caixa_F%C3%B2rum-Plataforma_Malalties_Minorit%C3%A0ries-ICS-Ciberer-Junts-Fem-Pinya.pdf
La inscripció a la jornada és gratuïta i es pot realitzar mitjançant el següent enllaç:https://docs.google.com/forms/d/1A7rVw9V9Ujm37zPGPtSEZG63nh3kanNQfhrWMhQQjLw/viewform?edit_requested=true