El 24 de abril tuvo lugar por videoconferencia la jornada “20 años de cribado neonatal de la Fibrosis Quística en Cataluña” con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística que este año se celebró el miércoles día 28 de abril.
Fue una jornada muy interesante y también emotiva. Durante toda la mañana, pudimos escuchar ponencias muy didácticas y que explicaban muy bien los 20 años del Programa de Cribado Neonatal. Se trataron todos los aspectos y temas, desde los resultados del programa hasta las nuevas terapias para la Fibrosis Quística.
La Dra. Cabezas con su presencia y palabras reforzó el apoyo del Departamento de Salud al cribado neonatal, al diagnóstico y tratamiento de la Fibrosis Quística. La Dra. Asso nos transmitió la importancia del cribado en la salud de los recién nacidos, afectados y sus familias. La Dra. López y la Dra. Badenas explicaron como el programa de cribado ha evolucionado y como siempre intentan mejorar su eficacia. La Dra. Gartner durante su exposición subrayó que teníamos que felicitarnos por la desaparición de la colonización de la pseudomona, de la mejora de la función pulmonar y de que no había defunciones en la edad pediátrica. El Dr. Asensio nos informó de las nuevas terapias para la Fibrosis Quística. Una esperanza de futuro para nuestro colectivo. El Dr. Álvarez nos explicó la transición de la etapa pediátrica a la etapa adulta. Una transición que es un proceso y no un acontecimiento. Y la Dra. Cols nos trasladó a las familias el mensaje de que no estábamos solos. Para finalizar, las mamis nos explicaron su vivencia en primera persona, y aparte de emocionar a todo el mundo, descubrimos la inteligencia extraordinaria que tienen las madres.
Contamos también con la presencia del presidente de la Federación Española de FQ, Juan Da Silva, que nos explicó en detalle cómo se encontraba en estos momentos la aprobación del nuevo medicamento, Kaftrio.
Agradecemos a todos los ponentes de la Jornada por la magnífica Masterclass que nos dieron sobre el conocimiento de la Fibrosis Quística, y muy especialmente al Dr. Marín y a la Dra. López por explicarnos el Programa de Cribado Neonatal de la Fibrosis Quística y por haber organizado esta gran Jornada de celebración de los 20 años de cribado neonatal de la Fibrosis Quística en Cataluña.
La Jornada se clausuró con la intervención del Presidente de la Associació Catalana de Fibrosi Quística, Celestino Raya, que hizo un resumen ejemplar de cómo se puso en funcionamiento el cribado neonatal de la FQ en Cataluña y la importancia de las asociaciones de pacientes en la lucha contra la enfermedad.