El 24 d’abril va tenir lloc per videoconferència la jornada “20 anys de cribratge neonatal de la Fibrosi Quística a Catalunya” amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística que enguany es va celebrar dimecres dia 28 d’abril.
Va ser una jornada molt interessant, participativa i també emotiva. Durant tot el matí, vam poder escoltar ponències molt didàctiques i que explicaven molt bé els 20 anys del Programa de Cribratge Neonatal. Es van tractar tots els aspectes i temes, des dels resultats del programa fins a les noves teràpies per la Fibrosi Quística.
La Dra. Cabezas amb la seva presència i paraules va reforçar el suport del Departament de Salut al cribratge neonatal, al diagnòstic i tractament de la Fibrosi Quística. La Dra. Asso ens va transmetre la importància del cribratge en la salut dels recents nascuts, afectes i les seves famílies. La Dra. López i la Dra. Badenas van explicar com el programa de cribratge ha evolucionat i com sempre intenten millorar la seva eficàcia. La Dra. Gartner durant la seva exposició va subratllar que ens havíem de felicitar per la desaparició de la colonització de la pseudomona, de la millora de la funció pulmonar i de què no n’hi han defuncions en l’edat pediàtrica. El Dr. Asensio ens va informar de les noves teràpies per la Fibrosi Quística. Una esperança de futur pel nostre col·lectiu. El Dr. Álvarez ens va explicar la transició de l’etapa pediàtrica a l’etapa adulta. Una transició que és un procés i no un esdeveniment. I la Dra. Cols va traslladar a les famílies el missatge de què no estant sols. Per finalitzar, les mamis ens van explicar la seva vivència en primera persona, i a part d’emocionar a tothom, vam descobrir la intel·ligència extraordinària que tenen les mares.
Vam comptar també amb la presència del president de la Federació Espanyola de FQ, Juan Da Silva, que ens va explicar en detall com es trobava en aquests moments l’aprovació del nou medicament, Kaftrio.
Agraïm a tots els ponents de la Jornada per la magnífica Masterclass que van donar sobre el coneixement de la Fibrosi Quística, i molt especialment al Dr. Marín i a la Dra. López per explicar-nos el Programa de Cribratge Neonatal de la Fibrosi Quística i per haver organitzat aquesta gran Jornada de celebració dels 20 anys de cribratge neonatal de la Fibrosi Quística a Catalunya.
La Jornada es va clausurar amb la intervenció del President de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, Celestino Raya, que va fer un resum exemplar de com es va posar en funcionament el cribratge neonatal de la FQ a Catalunya i la importància de les associacions de pacients en la lluita contra la malaltia.