skip to Main Content
934 272 228 fqcatalana@fibrosiquistica.org
Espanya Fa Història Aprovant Kaftrio, El Tractament Que Canviarà Les Vides De Moltes Persones Amb Fibrosi Quística

Espanya fa història aprovant Kaftrio, el tractament que canviarà les vides de moltes persones amb Fibrosi Quística

Comunicat de la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística

La ministra de Sanitat, Carolina Darias, s’ha posat en contacte avui amb el president de la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ) Juan Da Silva per a comunicar-li personalment la notícia de l’aprovació del finançament del medicament Kaftrio®, després d’haver arribat per fi a un acord amb el laboratori Vertex per al seu finançament i inclusió dins del SNS. Una notícia que hem rebut amb molta emoció, després de més d’un any d’espera.

Gràcies a aquest acord, el medicament Kaftrio® (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en combinació amb ivacaftor estarà inclòs en el SNS a partir del pròxim 1 de desembre per a persones amb Fibrosi Quística que tinguin 12 o més anys amb almenys una còpia de la mutació F508del en el gen CFTR, independentment de la seva altra mutació. El que suposa que més del 70% de les persones amb Fibrosi Quística a Espanya serà susceptibles de rebre aquest revolucionari tractament, que frena la deterioració que produeix la malaltia.

Avui és un dia històric per a la Fibrosi Quística al nostre país. L’accés a Kaftrio® suposarà un abans i un després per a una quantitat molt important de persones amb FQ, que tindran l’oportunitat de viure la seva vida sense la deterioració constant de la seva salut que els produeix aquesta malaltia i que marcarà un canvi en la supervivència del col·lectiu.

Hem vist com als pacients que ho prenen els canvia la vida, la seva qualitat de vida. A les poques hores d’haver iniciat el tractament ja es comencen a notar els beneficis. La funció pulmonar, el numero exacerbacions, estat nutricional, símptomes com la tos i l’expectoració milloren de manera substancial. Pacients amb afectació greu avançada poden millorar prou com per a sortir de llistes de trasplantaments. Un tractament amb resultats mai vists fins ara.

A més, aquest tractament ve a ampliar un nombre important de persones amb Fibrosi Quística que avui dia no podien beneficiar-se dels tractaments ja finançats en el SNS. I ofereix una millora molt considerable a les persones que ja estan sent tractades amb els actuals tractaments.

Des d’aquí sol·licitem a totes les comunitats autònomes que facilitin al més aviat possible aquest medicament perquè les persones amb FQ per a les quals està indicat puguin beneficiar-se d’ell sense demora, seguint el criteri mèdic. El nostre següent objectiu serà lluitar per aconseguir un tractament per al 30% restant de població que encara no compta amb un medicament corrector indicat per a la seva mutació i treballar amb el Ministeri de Sanitat per a escurçar els temps d’accés als fàrmacs innovadors, així com les ampliacions d’indicació d’aquests.

Des de la Fundació, formada per la FEFQ i la SEFQ, volem mostrar el nostre més sincer agraïment al Govern d’Espanya, al Ministeri de Sanitat, a la Direcció General de Farmàcia i a l’Agència Espanyola del Medicament pel seu esforç i dedicació a l’hora d’agilitar els tràmits per a l’aprovació d’aquest fàrmac, així com a la Comissió Interministerial de Preus de Medicaments i al laboratori Vertex per la seva bona disposició en les negociacions.

Així i tot, insistim en la necessitat que es posin en marxa les mesures oportunes per a millorar i accelerar el procés d’accés a fàrmacs innovadors al nostre país, com ocorre en altres països de la Unió Europea, on els pacients, per exemple, poden accedir immediatament als tractaments sense haver d’esperar a l’acord econòmic entre Sanitat i laboratori.

Igualment, volem donar les gràcies a tots els grups parlamentaris del Congrés dels Diputats i del Senat, per escoltar i fer costat al col·lectiu FQ en aquesta important reivindicació; als mitjans de comunicació que ens han permès visibilitzar aquesta problemàtica en la societat; i, especialment, a les associacions de Fibrosi Quística de totes les comunitats autònomes que formen part de la FEFQ i, sense la coordinació i el treball de la qual, no s’hauria pogut aconseguir avançar en la millora del tractament en Fibrosi Quística que disposem en l’actualitat i en l’accés a la innovació; a la SEFQ i a tots els professionals sanitaris de les unitats especialitzades per la seva cura, pel seu suport i la seva empatia; als investigadors que, amb la seva implicació, aconsegueixen mantenir-nos amb l’esperança d’aconseguir en un futur una cura; a les entitats de salut, discapacitat i malalties minoritàries i cròniques i a les societats científiques que tant han fet costat al col·lectiu; així com a la iniciativa @kaftriofqya, i per descomptat, a totes les persones amb Fibrosi Quística, familiars i amics, sense oblidar-nos de totes aquelles persones amb FQ que ja no estan amb nosaltres i a cada persona que ha ajudat durant aquests 34 anys al fet que la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística millori dia rere dia i sense les quals res d’això hauria estat possible.

Avui és un gran dia per a les persones amb Fibrosi quística, un gran dia per a les seves famílies i per al col·lectiu de sanitaris que els atén.

Un gran dia per a la Sanitat Pública espanyola.

Moltes gràcies,

Juan A. Da Silva Irago                                      

President. Fundació Espanyola de Fibrosi Quística

President. Federació Espanyola de Fibrosi Quística

 

Dr. Óscar Asensio

Vicepresident. Fundació Espanyola de Fibrosi Quística

President. Societat Espanyola de Fibrosi Quística

Back To Top
×Close search
Search