Benvinguda del president
L’Associació Catalana de Fibrosi Quística es va fundar l’any 1988 i en aquest mateix any es van constituir la resta d’associacions d’Espanya que al seu torn es van unir formant la Federació Espanyola contra la Fibrosi Quística a la qual pertanyem des de la seva fundació.
L’any 1970 ja existia una Associació Espanyola contra la Fibrosi Quística amb seu a Barcelona que es va dissoldre ja que gairebé tots els nens morien a molt primerenca edat. Però l’any 1988, gràcies a l’ímpetu d’un grup de pares i metges encapçalaments pel primer President, Jordi Esclusa, i el segon President, Celestino Raya, es va constituir l’actual associació.
Des de llavors, han estat grans els èxits aconseguits: s’han consolidat les Unitats de Fibrosi Quística (en els tres Hospitals de referència: Vall d´Hebron, Sant Joan de Déu i Sabadell. Parc Taulí); S’ha avançat molt en el tractament aconseguint que cada cop la supervivència vagi augmentant i així avui no sols parlem d’una malaltia infantil sinó que cada cop el grup d’adults augmenta i les persones amb FQ tenen una millor qualitat de vida.
En aquesta línia de millora i esperança per una fita important va ser l’implantació al 1999 del diagnòstic neonatal a tots els nous nadons de Catalunya. Aquest programa, pioner a Espanya, ha aconseguit que els nens amb Fibrosi Quística de Catalunya siguin diagnosticats amb pocs dies de vida, i siguin controlats i tractats en alguna de les tres unitats de referència millorant la seva esperança i qualitat de vida. Segurament ja alguns de vosaltres que esteu llegint aquestes línies per primera vegada, sou pares o familiars de nens que esteu en fase de diagnòstic o ja us l’han confirmat. En aquests moments, us donem molts ànims i sobre tot molta esperança, ja que se’ns dubte els vostres petits es beneficiaran de tots els avenços aconseguits i els que encara s’han de produir. Aquests nens se’ns dubte seran els qui vegin la Fibrosi Quística curada.
En l’àmbit de la investigació són molt esperançadors els avanços que es van produint a tot el món, Catalunya i a Espanya.
A Catalunya s’investiga en les tres unitats de referència, a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) i a l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC), on comptem amb uns potents grups de genètica mèdica i molecular, i de infeccions bacterianes i teràpies antimicrobians, així com en altres centres, Hospitals i Universitats. Des de l’Associació recolzem la labor assistencial i investigadora, dotant de millores materials als diferents grups i dedicant grans quantitats dels nostres recursos econòmics per aconseguir avançar en el tractament i investigació, a la vegada que sol·licitem a les autoritats sanitàries i d’investigació que millorin els recursos dedicats a aquesta finalitat.
També treballem per a que les prestacions socials de suport als pacients i famílies siguin les mateixes que en els països del nostre entorn.
Tot aquest nou panorama que es va creant per combatre la Fibrosi Quística no seria possible sense la dedicació dels metges i investigadors i sobretot a l’existència d’un gran moviment a tot el món per aconseguir acabar amb aquesta terrible malaltia.
Mai és bo patir una malaltia com la Fibrosi Quística però a hores d’ara tenim moltes esperances que es trobaran solucions que acabin amb el nostre patiment i no perdem a més nens i joves.
Per avançar de forma més accelerada en aquesta batalla necessitem l’ajuda i la solidaritat en primer lloc dels pares i famílies dels nens i nenes, dels joves (jovent) malalts, en general de tota la societat i per descomptat dels governs nacional i autonòmic perquè es multipliquin els recursos tant humans com econòmics.
Si vols accelerar la curació de la Fibrosi Quística…
Fes-te soci i col·labora amb nosaltres.
Respirar ens costa molt, ajuda’ns!
Paco Garcia Barrios.
President de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística