La Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ) ha demanat al Govern que segueixi l’exemple de França i altres països del nostre entorn i financi amb urgència el medicament Kaftrio, la nova teràpia revolucionària per a la Fibrosi Quística (FQ) que està generant l’esperança en molts pacients de convertir la FQ en una malaltia crònica estabilitzada. L’organització ha realitzat avui aquesta petició, després de conèixer que el Departament de Salut Pública Francés (HAS) ha decidit finançar aquesta teràpia per la Seguretat Social a França després d’arribar a un acord amb el laboratori que la comercialitza, Vertex. Una decisió a la qual s’han unit també en els últims dies els governs d’Àustria i República Txeca.
A Espanya les persones amb FQ hauran de continuar esperant
Ja van més de 10 mesos des que Kaftrio va ser aprovat per l’Agència Europea del Medicament (EMA) i tot apunta al fet que queda molt encara per a poder accedir a aquesta teràpia que salvaria moltes vides. “Durant els últims mesos hem mantingut nombroses reunions amb l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) i amb la Direcció General de Farmàcia, amb la finalitat de conèixer la situació en la qual es troba el procés de finançament d’aquest medicament i transmetre la necessitat d’una ràpida resolució. Però la burocràcia espanyola no atén les necessitats imperioses que té el nostre col·lectiu”, explica Juan Da Silva, president de la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística i de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística.
Al seu judici, el Ministeri de Sanitat hauria de prioritzar aquesta teràpia revolucionària, no sols perquè millora enormement la qualitat de vida i l’esperança de vida de les persones amb Fibrosi Quística, sinó perquè són diverses les institucions que s’han compromès pública i explícitament amb el col·lectiu.
“Espanya va a la cua en Fibrosi Quística. Portem més de 300 dies de retard des que Kaftrio es va aprovar a Europa. França, Àustria i República Txeca ho acaben d’aprovar, com ja ho van fer Itàlia, el Regne Unit, Irlanda, Dinamarca, Finlàndia, Suïssa, Luxemburg, Eslovènia i en breu ho farà Portugal”, denúncia Da Silva.
Una teràpia revolucionària
Estem veient com la gent que ha pogut accedir a Kaftrio per un ús compassiu està sortint de la llista d’espera de trasplantaments, com aconsegueixen “sentir els súper poders d’una persona normal”, com afirma Elisa, adulta amb FQ que va compartir el seu testimoniatge en l’última trobada de pacients.
“Es tracta d’una teràpia que actua sobre la causa subjacent de la malaltia. És una veritable revolució terapèutica. Amb uns resultats en els assajos clínics espectaculars per a les persones amb FQ i no entenem aquest retard a Espanya”, afirma el Dr. Óscar Asensio, vicepresident de la Fundació i president de la Societat Espanyola de FQ.
“No hi ha excusa. Els resultats d’aquesta teràpia són una cosa mai vista en la FQ. Superen amb escreix l’existent i permet tractar a un nombre major de pacients que no disposaven de tractament fins a l’actualitat. Els resultats estan sent magnífics en la vida real, tal com s’apuntava en els assajos clínics previs a la seva comercialització. Les millores són altament significatives i clares, amb una reducció marcadíssima de les exacerbacions pulmonars de la malaltia, millores en la funció pulmonar i en l’índex de massa corporal, en definitiva, de manera global en la qualitat de vida dels pacients”, explica Asensio.
Compromís institucional per a la protecció de les persones amb FQ
La Fundació recorda que, el mes de setembre passat, el Congrés dels Diputats va aprovar per unanimitat una Declaració Institucional en suport al col·lectiu de Fibrosi Quística que advoca per “que es posin en marxa les mesures necessàries perquè es promogui l’accés d’aquestes persones a la medicació que precisin”.
A més, el president del Govern va manifestar el seu compromís amb el col·lectiu de Fibrosi Quística en el vídeo inaugural del VII Congrés de la Federació Espanyola de FQ el mes de desembre passat. En ell, va reconèixer que “no hi ha major esperança que la de saber que la medicina s’acosta a la cura d’una malaltia” i va anunciar que, per a assegurar que totes les persones d’aquest col·lectiu i en general tots els espanyols, tinguin una qualitat de vida digna, l’executiu va presentar el major pressupost de la història per a Sanitat: una dotació de més de 1.400 milions d’euros. Va reconèixer el president que “la nostra aposta és decidida i determinant. Atendre els pacients de Fibrosi Quística i a les seves famílies”.
En aquest sentit, la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística sol·licita a Carolina Darias que compleixi amb el compromís del president del Govern i del Congrés dels Diputats. “Espanya ha demostrat la seva solidaritat. Si hi ha intenció i hi ha recursos, només falta que existeixi voluntat política. Confiem a poder reunir-nos en breu amb la ministra de Sanitat, per a poder exposar-li en persona el crucial que és per a nosaltres poder accedir a aquesta medicació al més aviat possible”, sosté Juan Da Silva.