Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, les persones amb Fibrosi Quística posen en relleu la importància de l’equitat en el tractament, accés al diagnòstic i atenció social i sanitària de qualitat per a totes les persones amb malalties poc freqüents.
La Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) s’uneix a FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares), a l’ Organització Europea de Malalties Rares (EURORDIS), a l’ Aliança Iberoamericana de Malalties Rares (ALIBER) i a la Xarxa Internacional de Malalties Rares (RDI) en la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares (28 de febrer) per a impulsar una mobilització internacional que freni les dificultats d’ accés en equitat a diagnòstic i tractament.
Sota el lema “¿Com et veus en 2030?”, FEDER busca reflexionar sobre com podem afrontar els reptes d’ equitat en l’ accès a diagnòstic, tractament i una atenció social i sanitària de qualitat en tots els territoris de cara a la propera dècada, alienant-se amb els Objectius de Desenvolupament Sostenible de l’ ONU a l’ Agenda 2030; ja que fa tan sols dos mesos es va adoptar primera Resolució de l’ ONU sobre malalties rares que al·ludeix directament al Desenvolupament Sostenible i a «la importància fonamental de l’equitat», instant als països al desenvolupament de polítiques dirigides a això.
Segons FEDER, El 24% de les persones amb malalties poc freqüents no van poder obtenir els tractaments que necessitaven perquè no estaven disponibles en el lloc on resideixen. Sols el 40% dels 126 medicaments orfes amb autorització de l’ EMA estan comercialitzats en el Sistema Nacional de Salut. A això s’uneix la idiosincràsia de cada territori, enfront de la qual és bàsic unificar avaluacions i evitar demores sobre decisions de finançament i preu. És necessari agilitzar aquests processos d’accés, com ha vingut reivindicant la FEFQ en el cas del medicament Kaftrio i altres tractaments innovadors.
S’ha constatat un accés desigual dels recursos en les diferents comunitats autònomes, ja que existeixen diferents fórmules d’accés a medicaments d’alt impacte, on a les dificultats de comercialització nacionals se suma que cada comunitat autònoma té una política diferent al respecte. Alguna cosa que també succeïx amb les diferents prestacions socials a les que les famílies tenen dret segons les carteres complementàries de cada autonomia.
A més, FEDER posa de manifest la necessitat d’ enfortir els serveis socials, especialment els relacionats amb l’atenció a la discapacitat i a la dependència, actualitzar l’ Estrategia de Malalties Rares del Sistema Nacional de Salut, impulsar la investigació, afavorint la seva viabilitat i la sostenibilitat de les entitats investigadores i promoure la formació especialitzada i l’accés a proves genètiques i tècniques de cribratge neonatal en tot el territori.
Per això, la FEFQ s’uneix a FEDER en reclamar a les institucions competents que desenvolupin accions estratègiques i destinin els recursos necessaris per a garantir l’ accés en equitat a diagnòstic, tractament i atenció sociosanitàries de les persones amb malalties poc freqüents. “Espanya necessita que es despleguin plans integrals per a malalties poc freqüents que permetin garantir l’equitat en l’accés alo recursos i agilitzar els temps d’avaluació de finançament, creant canals express en aquells tractaments que, pel seu benefici en la persona o per no disposar de tractament alternatiu, no poden esperar els llits habituals. No podem permetre que existeixi les diferències actuals entre països de la Unió Europea, i inclús entre comunitats autònomes, a l’hora d’accedir a un diagnòstic precoç o a tractaments innovadors altament efectius, com ha succeït amb Kaftrio i medicaments similars per a la Fibrosi Quística que poden frenar el deteriorament i permeten guanyar anys i qualitat de vida”, afirma Juan Da Silva, president de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística.