La Associació Catalana de Fibrosi Quística estamos de enhorabuena porque finalmente podemos comunicar, que después de un gran proceso de gestiones, hemos conseguido que las personas con Fibrosis Quística tengan acceso por prescripción médica al medicamento Kalydeco del laboratorio Vertex.
En Cataluña los pacientes con Fibrosis Quística que son susceptibles a ser tratados con Ivacaftor (Kalydeco), y que son 3 pacientes de las unidades de referencia de Fibrosis Quística en Cataluña (Hospital Vall de Hebron, Hospital de Sabadell. Parc Taulí, Hospital Sant Joan de Déu) y que tienen una de les nueve mutaciones para la cual está indicado este medicamento (G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y por la S549R) recibirán este tratamiento que mejorará sustancialmente su calidad y esperanza de vida.
Desde la Associació Catalana de Fibrosi Quística celebramos este gran paso en el tratamiento de la Fibrosis Quística y felicitamos a todos los organismos públicos que han participado para que este logro sea posible. Desde la Agencia Española del Medicamento que valoró de forma positiva el medicamento y que después el Ministerio de Sanidad, Seguridad Social e Igualdad aprobó su financiación en el Sistema Nacional de Salud hasta el Departamento de Salud y al Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) que lo han incluido en el catálogo de la medicación hospitalaria de dispensación ambulatoria después de ser valorado por el Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad (CATFAC), por el Programa de evaluación, seguimiento y financiación de tratamientos de alta complejidad (PASTFAC) y por la Comisión Farmacoterapéutica del Instituto Catalán de la Salud (ICS).
En nombre de todo el colectivo de Fibrosis Quística de Cataluña agradecer a los profesionales técnicos que están al frente de estos organismos y de los hospitales de referencia, a la Comisión de Enfermedades Minoritarias de Cataluña, a los médicos de las tres unidades de Fibrosis Quística de Cataluña (Hospital Vall de Hebron, Hospital de Sabadell. Parc Taulí y Hospital Sant Joan de Déu) por haber trabajado intensamente para conseguir este gran hecho.
Desde la Associació Catalana de Fibrosi Quística continuaremos trabajando para conseguir que los nuevos medicamentos que vayan apareciendo y que mejoren la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística se puedan administrar a las personas para las que están indicados.
Gracias al sistema público de salud y al trabajo de tantas asociaciones como la nuestra en su defensa, hoy tenemos y disfrutamos, en España y Cataluña, los tratamientos necesarios que nos permiten avanzar en el tratamiento de la enfermedad.
Tú respiras sin pensar…Yo sólo pienso en respirar