El periodista y deportista, Carles Aguilar, está preparando el reto deportivo Banyoles Legend Xtrem para el próximo mes de Septiembre. El reto consistirá correr alrededor del lago de Banyoles desde la salida hasta la puesta de sol con el objetivo de…
El pasado día 8 de julio se presentó el documento "Propuestas de las Federaciones y Asociaciones de Enfermedades Minoritarias para el desplegamiento del modelo asistencial en Cataluña" en la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias (CAMM).La propuesta fue bien acogida dentro…
Celtaxsys, Inc., una compañía de desarrollo farmacéutico clínico que se centra en terapias antiinflamatorias, incluyendo aquellos con idicaciones de enfermedades raras y huérfanas, anunció hoy que ha obtenido el visto bueno de EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) para comenzar…
Apreciado amigo, Hoy es un gran día para la comunidad de Fibrosis Quística. La FDA ha aprobado la combinación del medicamento lumacaftor/ivacaftor -Orkambi- para las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años que tienen dos copias de la mutación…
El próximo viernes día 19 de junio, en el Programa de TV2 "Saber y Ganar" presentado por el comunicador Jordi Hurtado, en la primera prueba del programa Cada sabio con su tema, se tratará el tema de Genética y en concreto…
Investigadores de la Escuela de Medicina y la Facultad Skaggs de farmacia y Ciencias Farmacéuticas de la Universidad de California en San Diego, Estados Unidos, informan de que el antibiótico común azitromicina mata muchas bacterias resistentes a múltiples fármacos de…
La Associació Catalana de Fibrosi Quística estamos de enhorabuena porque finalmente podemos comunicar, que después de un gran proceso de gestiones, hemos conseguido que las personas con Fibrosis Quística tengan acceso por prescripción médica al medicamento Kalydeco del laboratorio Vertex.…
La compañía Vertex Pharmaceuticals Incorporated ha anunciado que el Comité Asesor de Medicamentos para Alergias y Enfermedades Pulmonares (PADAC, por sus siglas en inglés), de la Agencia del Medicamento Norteamericana (FDA, por sus siglas en inglés) ha decidido recomendar que…
12 de mayo de 2015 Queridos Amigos, Tenemos noticias alentadoras para compartir acerca de un nuevo medicamento para la FQ. Hoy día, un comité asesor de la FDA, compuesto por expertos médicos independientes y representante de la comunidad, votó 12-1…
La Federación Espñaola de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), la Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), el Grupo Español de Pacientes con…