Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición, el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio…
La segunda píldora informativa de la Federación Española de Fibrosis Quística está centrada en la investigación en enfermedades raras y la situación actual de la Fibrosis Quística en este campo: https://fibrosisquistica.org/12-pildoras-informativas-sobre-la-fibrosis-quistica-febrero-investigacion-en-enfermedades-raras/ ¡Os animamos a compartirla!
La Federación Española de Fibrosis Quística ha publicado la primera píldora informativa sobre la Fibrosis Quística que está centrada en la discapacidad invisible y las dificultades con las que se encuentran las personas con Fibrosis Quística para obtener el Certificado…
Alberto Rodilla, creativo de Marketing, Publicidad y Comunicación es el autor del libro "Mi querido joven Bécquer" y amigo colaborador de la asociación. Alberto nos comunicó que donará 3 euros por libro vendido a la Asociación Catalana de Fibrosis Quística…
Ayer Lidia, una niña de 14 años y afectada de Fibrosis Quística, participó en el programa Els Matins de TV3, conducido por la periodista Lidia Heredia, en una mesa donde trataban La Marató de TV3 que este año es a…
Lidia, una preciosa niña de 14 años y afectada de Fibrosis Quística, da su testimonio en el programa "El Club de la Saviesa" de TV Terrassa el pasado día 6 de diciembre. El programa trató las Enfermedades Minoritarias y La…
A la revista de La Marató "Historias compartidas: 10 testimonios de enfermedades minoritarias" aparece la Anna Noguera Armero con su família dando testimonio de la Fibrosis Quística. Recordamos que hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, un grupo que engloba patologías…
MADRID, 3 (EUROPA PRESS) Investigadores del Royal College of Surgeons (Irlanda) han probado un nuevo enfoque terapéutico que logra reducir la inflamación en las personas con fibrosis quística, lo que podría disminuir la necesidad de trasplantes de pulmón y el…
El próximo sábado día 14 de diciembre, a las 10:00 horas, en la Sala de actos de la Planta 10 del Hospital General de la Vall de Hebrón (Paseo de la Vall de Hebrón 119-129, Barcelona) tendrá lugar la Jornada Formativa…
