IV Cursa solidaria «Sabadell corre pels nens»
El próximo día 5 de mayo, a las 10 horas y en el Parc Taulí de Sabadell tendrá lugar la 4ª Cursa Sabadell corre por los niños 2019. Un año más vuelven a unir cursa y fiesta solidaria. Los beneficios,…
Burbujas para recaudar fondos para la fibrosis quística
Diario de Girona.es 20/02/2019 Una joven estudiante gerundense, Farners Cisterna, ha impulsado una campaña solidaria para vender botes de pompas de jabón para recoger fondos para la fibrosis quística, una enfermedad minoritaria hereditaria y que afecta especialmente los pulmones y…
Nuevo y prometedor enfoque para tratar la fibrosis quística
Infosalus.com 14 de marzo de 2019 Investigadores dicen que un medicamento antifúngico ampliamente utilizado puede ser prometedor para tratar a las personas con fibrosis quística, un trastorno genético que pone en peligro la vida y que causa daños graves a…
Fiesta solidaria en la Granja de Aventura Park
El próximo sábado día 23 de marzo, en la Granja de Aventura Park, tendrá lugar la fiesta solidaria de los Egara Cops Walkers a beneficio de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística y la Asociación Phelan McDermid. Entrada adultos: 12,90…
Día Mundial de Enfermedades Raras 28 de febrero de 2019
Comunicado de Premsa de la Federación Española de Fibrosis Quística "Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y…
4º Caminata Solidaria en Terrassa
Los Egara Cops Walkers organizan la 4º Caminata Solidaria en el 1a del Districte 7 de Terrassa, domingo 7 de abril, a las 10 horas. La caminata solidaria será a beneficio de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística y la…
Las enfermedades minoritarias centrarán El Maratón de este año
CCMA.cat 25/02/2019 Les malalties minoritàries són un grup molt ampli i divers de patologies entre 6.000 i 8.000, majoritàriament genètiques que tenen com a denominador comú la baixa incidència: cadascuna afecta 5 o menys de cada 10.000 persones. Entre un…
Un parche para diagnosticar la fibrosis quística
MADRID, 22 Feb. (EUROPA PRESS) Un equipo liderado por investigadores el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha desarrollado un dispositivo inteligente basado en una batería de papel que podría usarse para facilitar el diagnóstico de la fibrosis quística. La…
Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña organiza su 12a Edición, el mismo jueves 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, en la Sala Auditorio del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona. El tema escogido desde Europa…
FEFQ se muestra «relativamente contenta» tras conocer que Sanidad ya negocia con el laboratorio para financiar ‘Orkambi’
MADRID, 5 Feb. (EUROPA PRESS) - Los representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se han mostrado "relativamente contentos" a la salida de la reunión con la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, en la que les han…