Mañana día 29 de febrero, y en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Plataforma de Enfermedades Minoritarias celebra la 17º edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias que este año tendrá lugar a la Sala Francesc Cambó del Recinto Modernista de Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167 barcelona), jueves 29 de febrero de 09.30 h a 15:00 h.
El lema escogido desde Europa para esta 17a edición es «Strong, Proud and Many», y se pone el acento a la acceptación y la complejidad.
En Cataluña, bajo el lema #JuntsFemPinya, se pone en valor la necesidad de hacer acciones formativas y divulgativa para favorecer una sociedad más inclusiva y empática, y dotarla de herramientas a las personas afectadas y a su entorno, de cara a que estén informadas y participen cada vez más en la toma de decisiones en materias de ética, investigación y acceso a los medicamentos favoreciendo la equidad.
Esta Jornada divulgativa une las voces de afectados y afectadas, profesionales de la salud, investigadores, y representantes institucionales, para reflexionar entorno a la equidad en las enfermedades minoritarias y darles visibilidad.
En esta jornada se hará un reconocimiento Celestino Raya y al Pedro Gaona, expresidente y exvicepresidente de la Asociación Catalana de Fibrosis Quística.
Programa: https://drive.google.com/drive/folders/1PsJr59qIR_BZDxlgNRfS9_5145eL8ycT
Para hacer la inscripción:
Para más información:
https://www.facebook.com/plataformamalaltiesminoritaries/?locale=es_ES