La Federación Española de Fibrosis Quística reclama la financiación urgente en España de un nuevo medicamento que frena la enfermedad.
La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de *FQ (*CFW), celebra el Día Mundial de esta enfermedad viernes 8 de septiembre de 2017. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con *FQ en todo el mundo y mejorar la calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacidos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de esto, continúa siendo una *patología sin curación.
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende lanzar luz sobre la situación global en *lo en lo referente a la cura de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándar mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipaciones y profesionales necesarios especializados en *FQ así como el reconocimiento y creación de Unidades Especializadas en la enfermedad.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, como es el caso del lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EME) y por la *FDA en EE. UU. en 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (*AEMPS) desde julio de 2016.
A fecha de hoy, España se encuentra con casi dos años de retraso respecto a otros países europeos. Por eso, la Federación reclama al Ministerio de Sanidad el financiación urgente de este medicamento, indicado por pacientes con dos copias de la mutación *F508del mayores de 12 años. En España se estima que el 28% de las personas con *FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudieran acceder a este tratamiento, puesto que frenaría el avance de la enfermedad.
Además, la Federación solicita que se aborde de una forma más ágil todo el proceso de aprobación y financiación de este tipo de fármacos, porque lleguen cuanto antes mejor a las personas con Fibrosis Quística (una vez aprobado y autorizado la financiación a nivel nacional) y porque no se demore más el acceso, independiente de la comunidad autónoma en la que se resida.