19a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística
En esta cápsula entrevistamos al Dr. Antonio Román con motivo de su homenaje por su jubilación. La podéis leer en este enlace: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/fq19.pdf
18a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística
En esta cápsula hemos hecho un resumen de la Jornada Formativa que tuvo lugar el día 22 de febrero. En esta Jornada nos presentaron los nuevos avances en los tratamientos de la Fibrosis Quística y nos hicieron la presentación del…
17a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística
En la 17a cápsula informativa hacemos un resumen de la Asamblea General de Socios que tuvo lugar en Barcelona el sábado día 22 de febrero. La podéis leer a continuación en este enlace: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/17cat-fusionado-003_def.pdf
16a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística
En esta cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística informamos sobre La Marató de TV3 que este año ha sido para las enfermedades respiratorias. La podéis leer en este enlace: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/fq16.pdf
Día Nacional de Trasplante
Con motivo del Día Nacional de Trasplante que se conmemora cada año el último miércoles del mes de marzo, se organiza el día 26 de marzo un acto en la Fundación Once de Madrid. A continuación la nota de prensa…
Día Mundial de Enfermedades Minoritarias: 28 de febrero
Mañana día 28 de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Como colectivo de Fibrosis Quística nos sumamos a la celebración de este día para exigir equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria. A continuación…
7º certamen SEPAR de relato breve
Como en años anteriores, desde SEPAR Pacientes invitan a participar en el 7º Certamen Separ de Relato Breve organizado en el marco del 8º Foro SEPAR de pacientes respiratorios 2025, que se celebrará en Bilbao el 12 de junio de 2025, y…
Jornada con motivo del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias 28 de febrero
Este año se celebrará la 18 Jornada del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Tendrá lugar el día 28 de febrero de 2025, a las 9:30 horas, en la sala Francesc Cambó del Hospital Sant Pau (C/ Sant Antoni…
Vertex anuncia la aprobación de la FDA de EE. UU. para TRIKAFTA (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) para incluir variantes adicionales de TRIKAFTA que no responden a F508del
Vertex anuncia la aprobación de la FDA de los EUA para TRIKAFTA (elexacaftor/*tezacaftor/*ivacaftor y ivacaftor) para incluir variantes adicionales de TRIKAFTA que no responden a F508del. Más información aquí.
15a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística
Para esta 15a cápsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística hemos tenido la participación del Dr. Josep María Aran del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) que nos ha explicado la línea de investigación que está llevando a…