Merienda Fiesta Solidaria
El próximo viernes día 15 de noviembre, a las 17 horas, y en la Escuela Pau Vila de Parets del Vallès, se organiza la Merienda Fiesta Solidaria a benificio de la Fibrosis Quística. Toda la recaudación se donará a la…
Desfilada de moda en Granollers
El diseñador Miguel Ángel Ibañez un año más con la Fibrosis Quística. El próximo domingo día 24 de noviembre, a las 18:30 horas, en la Sala Francesc Tarafa (C/ Corró 47 de Granollers) tendrá lugar la desfilada de moda a…
Los granitos de arena mueven montañas
El próximo sábado día 23 de noviembre, a las 17 horas y en el complejo acuático de Vilafranca del Penedás tendrà lugar el acto "Los granos de arena mueven montañas". Este acto quiere dar a conocer la Fibrosis Quística, enfermedad…
Científicos de Cambridge descubren una nueva técnica de edición genómica que podría resolver el 89% de variaciones genéticas problemáticas
Expansión.com 22 Oct. 2019 10:15h "Científicos del Instituto Broad en Cambridge (EEUU) han desarrollado una nueva y vérsatil tecnología que expande los tipos de ediciones genómicas que se pueden realizar y evita roturas de ADN de doble cadena, según un…
Ya funciona Valtermed para medicamentos “de alto impacto sanitario y económico”
María Luisa Carcedo, ministra en funciones de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, ha asistido este martes a la presentación de Valtermed (Valor Terapéutico de los Medicamentos), una base de datos para medicamentos “de alto impacto sanitario y económico”, que tiene…
Una nueva técnica modifica el ADN humano con precisión récord
El Pais.es Manuel Ansede 22 octubre 2019 Al químico californiano David Liu le prohibieron la entrada en el casino del hotel MGM Grand, en Las Vegas, cuando tenía 29 años. Ganaba demasiado dinero apostando en la mesa del blackjack, el juego de…
Sanidad y Vertex llegan finalmente a un acuerdo para la financiación de los medicamentos: Kalydeco, Orkambi y Symkevi
Nos complace comunicarle que ayer por la tarde la Federación Española de Fibrosis Quística y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social mantuvieron una reunión donde se nos comunicó el acuerdo que habían llegado con el laboratorio Vértex para…
La FDA (EE.UU.) aprueba el triple combo de Vertex: Trikafta
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. aprobó ayer el uso del modulador de combinación triple elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor (Trikafta) para personas con Fibrosis Quística de 12 años en adelante que tienen al menos una copia…
IV Concierto Benéfico contra la Fibrosis Quística
La Xarxa de Familiars i Amics dels Garí & Cano organiza el próximo miércoles día 23 de octubre, a las 19 horas, y en el Salón de actos del Colegio Sant Ignasi de Jesuïtes Sarrià (C/ Carrasco y Formiguera 32,…