L’ Associació Catalana de Fibrosi Quística i la Federació Espanyola de Fibrosi Quística reclamem el compliment dels estàndars europeus per al tractament de la malaltia
L’Associació Europea de Fibrosi Quística i les associacions de 38 països europeus, entre elles l’Associació Catalana de Fibrosi Quística i la Federació Espanyola, celebren un any més la Setmana Europea de la fibrosi quística, del 18 al 24 de novembre de 2019, amb l’objectiu de millorar la qualitat i esperança de vida de les persones que tenen aquesta patologia.
La Fibrosi Quística és la malaltia genètica greu més comú a Europa. És una malaltia crònica i degenerativa que afecta principalment als sistemes respiratori i digestiu. S’estima que la incidència a Catalunya és d’un cas cada 5.600 nascuts vius, mentre que un de cada 25 habitants són portadors sans de la malaltia.
En els últims anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia, sobretot gràcies als moduladors de la proteïna (el finançament ha estat recentment aprovat a Espanya) que han aconseguit frenar el deteriorament en persones amb determinades mutacions. Però, tot i això, segueix sent una patologia sense curació.
Davant d’aquesta realitat des de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística reivindiquem a les autoritats sanitàries que es dediquin més recursos econòmics i humans a la investigació bàsica i clínica perquè necessitem curar la FQ. Sense investigació no hi ha tractaments possibles. És important donar a conèixer a la ciutadania la importància de fomentar la investigació ja que sense investigació no es pot abordar cap patologia.
Actualment hi han unes 40.000 persones amb Fibrosi Quística a Europa, però depenent d’on viuen, tenen un pronòstic de la malaltia diferent. Les solucions per millorar la seva qualitat de vida i supervivència vénen de donar importants passos cap a la igualtat en l’accés al tractament de qualitat a tot Europa, amb la implantació del diagnòstic neonatal en tots els països de la Unió Europea, la creació d’unitats de referència i l’accés als nous medicaments moduladors de la proteïna CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi i properament Trikafta).
Els medicaments Orkambi i Symkevi van ser incorporats el passat dia 1 de novembre a la prestació farmacèutica del Sistema Nacional de Salut, però continuem esperant que a Catalunya els pacients que compleixen amb els criteris establerts en el protocol farmacoclínico es puguin beneficiar. A hores d’ara, depèn ja del CatSalut, de la Conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, i de les tres farmàcies dels hospitals de referència, que els pacients es puguin beneficiar ja d’aquesta medicació i puguin tenir accés al tractament.
La Setmana Europea de la Fibrosi Quística és un esdeveniment per reivindicar que totes les persones que viuen amb aquesta malaltia tinguin els tractaments necessaris, sense importar el país on hagin nascut.
Tant l’Associació Europea de Fibrosi Quística, com l’Associació Catalana de Fibrosi Quística i la Federació Espanyola, creuen que un pas important per millorar la qualitat i esperança de vida de les persones amb aquesta malaltia és el desenvolupament dels “Estàndards europeus de tractament” , resultat d’un esforç col·laboratiu de les associacions de pacients, metges i investigadors de tot Europa. Aquests estàndards han de ser adoptats i implementats per tots els països membres de la Unió Europea. Per això necessitem el suport de les autoritats i els responsables polítics. Els seus esforços podrien crear les condicions per donar un salt qualitatiu cap a un millor tractament i cura de les persones amb aquesta Fibrosi Quística, i també ajudar a altres malalties rares.
Concretament, a Espanya cal que s’equipari el tractament de la FQ en tot el territori nacional, basant-se en aquests estàndards europeus i dotant d’unitats de referència als hospitals que més pacients amb FQ tracten i que no en tenen, reconeixent-les a més a nivell nacional pel SNS.
D’altra banda, l’accés dels nous tractaments que van apareixent no pot estar supeditat a les negociacions econòmiques entre el laboratori i el sistema de salut de cada país, sinó que hauria de ser un dret dels pacients a rebre’l un cop el fàrmac ha obtingut l’aprovació de l’Agència Europea del Medicament.
És per això que considerem fonamental aconseguir l’equitat en l’accés als últims tractaments de la malaltia, que suposarien una major esperança de vida i una millor qualitat de la mateixa per a les persones amb FQ, així com la igualtat en el dret a la salut i la qualitat de vida.
