Amb motiu del Dia Mundial de la Fibrosi Quística, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística, de la qual formem part, ha organitzat l' I Certamen de Relats, en col·laboració amb la Fundació ONCE. L'entrega de premis d'aquest certamen tindrà lloc…
En la setena càpsula informativa hem comptat amb la pneumòloga pediàtrica de la unitat de Fibrosi Quística de l'Hospital Vall d'Hebron, Dra. Sandra Rovira, que ens ha fet un resum dels temes que es van tractar a la Conferència Europea…
El farmacèutic, filantrop, empresari i fundador de la Fundació Privada Daniel Bravo i Andreu, Daniel Bravo, va morir dimecres als 94 anys. Des de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística li volem agrair el seu suport per millorar l’assistència que reben…
En nom del col·lectiu de Fibrosi Quística de Catalunya volem expressar el nostre reconeixement i agraïment a la Dra. Carmen Cabezas per la seva trajectòria professional durant aquests anys en el Departament de Salut. En moments tan angoixants pel nostre…
Ja tenim la sisena càpsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística. En aquest número donem a conèixer l'Escola de Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. La podeu llegir a:http://www.fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2024/06/capsula6.pdf
Ja es pot llegir la cinquena càpsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística. En aquesta càpsula tractem el III Fòrum de les Malalties Minoritàries a Catalunya. Podeu llegir-la a: http://www.fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2024/06/capsula5.pdf
En la reunió de la Comissió Interministerial de Preus dels Medicaments (CIPM) celebrada el 19 de juny, es va acordar autoritzar el finançament per les noves indicaciones pediàtriques d'aquests tres moduladors CFTR de Vértex (Orkambi, Kaftrio i Kalydeco), que molt…
L'estiu ja ha arribat. Durant aquests mesos les persones amb Fibrosi Quística poden patir deshidratacions greus, així que a continuació, us informem sobre algunes recomanacions en cas de molta calor: També podeu consultar les següents pàgines del Departament…
Avui us presentem la quarta càpsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística. Aquesta vegada hem comptat amb la participació de la Dra. Almudena Felipe de l'Hospital Vall d' Hebron que ens ha explicat la importància dels assajos clínics en…
Avui, dimecres 5 de juny es celebra el Dia del Donant d'Òrgans i Teixits. A continuació el comunicat de premsa de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística: "Como cada año, el primer miércoles del mes de junio se celebra en…