Enguany la cursa Roca Negra va tenir lloc el dissabte dia 5 d'abril de 2025. Un any més va ser tot un èxit de corredors i van escollir com a projecte solidari a l'Associació Catalana de Fibrosi Quística. Volem agrair…
En aquesta càpsula entrevistem al Dr. Antonio Román amb motiu del seu homenatge per la seva jubilació. La podeu llegir en aquest enllaç: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/fq19.pdf
En aquesta càpsula hem fet un resum de la Jornada Formativa que va tenir lloc el dia 22 de febrer. En aquesta Jornada ens van presentar els nous avenços en els tractaments de la Fibrosi Quística i ens van fer…
En la 17è càpsula informativa fem un resum de l'Assemblea General de Socis que va tenir lloc a Barcelona el dissabte dia 22 de febrer. La podeu llegir a continuació en aquest enllaç: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/17cat-fusionado-003_def.pdf
En aquesta càpsula informativa Per a Vèncer la Fibrosi Quística informem sobre La Marató de TV3 que enguany ha estat per les malalties respiratòries. La podeu llegir en aquest enllaç: https://fibrosiquistica.org/wp-content/uploads/2025/03/fq16.pdf
Amb motiu del Dia Nacional de Trasplantament que es commemora cada any l'últim dimecres del mes de març, s'organitza el dia 26 de març un acte a la Fundació Once de Madrid. A continuació la nota de premsa de la…
Demà dia 28 de febrer celebrem el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Com a col·lectiu de Fibrosi Quística ens sumem a la celebració d'aquest dia per a exigir equitat en l'accés al diagnòstic, tractament i atenció sociosanitària. A continuació…
Com en anys anteriors, des de SEPAR Pacients han organitzat el 7è Certamen Separ de Relats Breus organitzat en el marc del 8è Foro SEPAR de pacients respiratoris 2025, que se celebrarà a Bilbao el 12 de juny de 2025, …
Aquest any es celebrarpa la 18 Jornada del Dia Mundial de Malalties Minoritàries a Catalunya. Tindrà lloc el dia 28 de febrer de 2025, a les 9:30 hores, a la sala Francesc Cambó de l'Hospital Sant Pau (C/ Sant Antoni…
Vertex anuncia l'aprovació de la FDA dels EUA per a TRIKAFTA (elexacaftor/*tezacaftor/*ivacaftor i ivacaftor) per a incloure variants addicionals de TRIKAFTA que no responen a F508del. Més informació aquí.