El laboratori Vertex Pharmaceuticals ha anunciat que el Comitè de Medicaments d'Ús Humà (CHMP) de l'Agència Europea del Medicament (EMA) ha emès una opinió positiva respecte a l'ampliació de la indicació del medicament Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor) en…
L'Associació Catalana de Fibrosi Quística amb el Servei de Bioquímica i Genètica Molecular de l'Hospital Clínic de Barcelona, organitza el dissabte dia 24 d'abril, a les 10 hores, la Jornada "20 ANYS DE CRIBRATGE NEONATAL DE LA FIBROSI QUÍSTICA A CATALUNYA", amb motiu del Dia Nacional…
A continuació la nota de premsa amb motiu del Dia Nacional de Trasplantament que se celebra demà dimecres dia 24 de març. "Las personas trasplantadas agradecen el esfuerzo de los profesionales sanitarios durante este año de pandemia en el Día…
Demà dimecres, dia 24 de març, és el Dia del Trasplantament. Per celebrar-ho l'Organització Catalana de Trasplantament (OCATT) organitza amb el suport de l'Hospital del Mar de Barcelona, un acte de commemoració del Dia. L'acte "Converses de vida, experiències singulars"…
El dia 28 de febrer se celebra el da Mundial de les Malalties Minoritàries. A continuació el comunicat de premsa de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística de la qual l' Associació Catalana de Fibrosi Quística forma parte: "Con motivo…
El proper dissabte dia 6 de març, a les 10 hores, tindrà lloc l’Assemblea General de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística. De nou enguany es realitzarà de manera virtual, a través de la Plataforma Zoom, com a mesura preventiva a…
Us informem que l'Associació Catalana de Fibrosi Quística ja forma part de les ONG's incloses en Bizum. L'identificador de l'Associació és el 02079. Us animem a fer les vostres donaciones a partir del Bizum!
La Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) s'uneix a la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP) i a COCEMFE en la seva petició al Ministeri de Sanitat i les comunitats autònomes de prioritzar la vacunació de les persones amb discapacitat i malalties cròniques enfront…
Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 14ª Edició, el divendres 26 de febrer, de 9:30h a 13:30 h, a la Sala Francesc…
Des de la CF Europe ens han fet arribar, mitjançant la Federació Espanyola de Fibrosi Quística, una enquesta que han estat desenvolupant durant l’últim any, juntament amb l’associació CF Trust del Regne Unit, sobre l’accés als tractaments i l’atenció de…