La Federació Espanyola de Fibrosi Quística, de la qual l’Associació Catalana de Fibrosi Quística forma part, commemora enguany el Dia Nacional de la Fibrosi Quística sota el lema “Dies de canvis, dies d’esperança”, gràcies a una revolucionària teràpia que ens han brindat la ciència i la medicina, però que també ha de ser accessible com més aviat millor per a molts nens i nenes amb Fibrosi Quística.
Parlem de l’últim modulador CFTR, un medicament revolucionari indicat per al 70% de les persones amb Fibrosi Quística majors de 12 anys que frena la deterioració que la FQ produeix en els pacients.
Després de moltes accions de reivindicació, es va aprovar a Espanya el finançament per a aquest medicament i la seva inclusió en el Sistema Nacional de Salut. Recentment, la Comissió Europea i la EMA han autoritzat el seu ús en nens d’entre 6 i 11 anys, però aquesta indicació encara no ha arribat a Espanya i encara queda camí per recórrer perquè s’administri a menors de 12 anys.
Amb l’objectiu de reivindicar la necessitat de tenir un accés primerenc i democràtic a aquest fàrmac, hem creat la campanya “DIES DE CANVIS, DIES D’ESPERANZA” perquè desitgem que les persones amb FQ, nens/as i joves, puguin prendre aquest medicament abans que la seva deterioració sigui major i evitin la progressió de la malaltia que van sofrir les generacions anteriors i viure així, amb una millor qualitat de vida.
Des de la Federació Espanyola de Fibrosi Quística, demanem que l’accés a aquest medicament per als menors de 12 anys sigui una realitat que es pugui complir molt aviat. No volem que les negociacions amb les farmacèutiques pel preu del medicament siguin un motiu de demora en l’accés a aquest innovador tractament a Espanya.
La qualitat de vida, una cosa tan bàsica i essencial per a les persones, depèn d’aquest medicament. Desitgem que els nostres fills i filles puguin viure una vida sense deterioració de la seva salut, una vida plena.
Juntament amb la Societat Espanyola de FQ (SEFQ) i a través de la Fundació Espanyola de FQ (FuEFQ), la Federació ha emès un comunicat, amb motiu d’aquest dia, en el qual mostra la seva esperança perquè l’accés primerenc a les indicacions pediàtriques dels últims i innovadors tractaments per a la malaltia sigui aviat una realitat a Espanya. Sense oblidar-nos que encara queda un 30% de la població amb Fibrosi Quística al nostre país que no pot beneficiar-se de cap tractament modulador a causa de les seves mutacions, per la qual cosa resulta fonamental continuar donant suport a la recerca bàsica i clínica que pugui donar una solució al 100% de les persones amb FQ.