Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 12a Edició, el mateix dijous 28 de febrer, de 9:30h a 14:30 h, a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona.
El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients”, on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients. El Dia Mundial és una oportunitat per fer una crida per una major coordinació de tots els serveis sanitaris, socials i de la comunitat per tal d’assegurar que aquests serveis siguin realment eficaços i accessibles a les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària en tot el món.
A Catalunya, sota el lema “Fem pinya, fem benestar” ens sumem en posar en valor la necessitat de treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d’atenció sanitària. Tanmateix es posa l’accent en continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.
Fem pinya, fem benestar
La jornada arrenca amb una taula inaugural presidida per l’Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida dels testimonis de l’Àlex Roca pare del Lluc afectat per Miopatia Miotubular, la Laura Moreno, afectada d’Anèmia de Fanconi i la Susana Martínez, afectada de Von Hippel Lindau. La primera Sessió està dedicada a la recerca biomèdica i serà moderada per el Dr. Albert Barberà, director de Recerca del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. A la segona Sessió de la jornada es tractaran temes d’avaluació de la discapacitat, fisioteràpia, teràpies assistides amb gossos i gossos d’alerta mèdica i el projecte de cures pal·liatives pediàtriques. La Dra.Cristina Nadal, directora general de planificació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, lliurarà a la cloenda els reconeixements que la Comissió Gestora del dia Mundial atorga als professionals i/o entitats que destaquen per la seva trajectòria i compromís professional en favor de les Malalties Minoritàries.
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.