La política sanitària a Espanya frena la revolució terapèutica de malalties com la Fibrosi Quística
- Amb motiu de la celebració aquest dimecres 8 de setembre del Dia Mundial d’aquesta malaltia, la Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ), la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística (FuEFQ) i la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (SEFQ) s’han unit en una reclamació comuna: l’accés urgent al medicament Kaftrio, un tractament revolucionari que frena la detererioració que produeix la malaltia i que Europa va aprovar fa ja un any.
- Per a visibilitzar la malaltia, el col·lectiu de FQ presentarà una exposició fotogràfica, que porta per títol ‘Les autocures de la Fibrosi Quística. La història interminable que pot canviar’, en el Congrés dels Diputats que inaugurarà la presidenta, Meritxell Batet, i els portaveus de Sanitat dels grups polítics, i que podran visitar durant catorze dies tots els membres de la cambra.
València, 6 de setembre de 2021.- Posar a la disposició de forma urgent un medicament, el Kaftrio, que suposa una revolució per a les persones amb Fibrosi Quística, perquè frena una malaltia per a la qual en l’actualitat no hi ha cura. Aquesta és la reclamació que fan des de la Fundació Espanyola de FQ, juntament amb la FEFQ i la SEFQ, després de la seva aprovació per l’Agència Europea del Medicament (EMA) a l’agost de 2020.
Des d’aquesta data, països com Portugal, França, Itàlia, Alemanya o el Regne Unit han aprovat el seu finançament i són molts ja els pacients que han accedit al tractament. A Espanya no suceeix el mateix. L’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS) encara no ha publicat el preceptiu Informe de Posicionament Terapèutic (IPT) i el col·lectiu de Fibrosi Quística desconeix com s’afrontarà el finançament des del Ministeri de Sanitat.
Juan Da Silva, president de la Federació i la Fundació, ha denunciat el problema d’accés a les teràpies innovadores malgrat que l’aprovació de l’esmentat medicament es va realitzar gràcies al treball conjunt de tots els països, inclòs Espanya. “En plena pandèmia, hem estat treballant amb les organitzacions d’Europa per a aconseguir una aprovació ràpida per l’ EMA. Això s’ha aconseguit gràcies al treball de tots els països, inclòs Espanya, per això no entenem el retard que estem vivint. En totes les reunions matingudes amb totes dues parts, ens traslladen l’interès per agilitzar el tràmit, però la realitat és que a Espanya tenim un seriós problema d’accés a teràpies innovadores i ens estem quedant a la cua d’Europa”, explica.
Per això, ha mostrat la seva disconformitat per la lentitud manifestada, tant per part del Ministeri de Sanitat com del laboratori Vertex, que comercialitza el fàrmac, en un tema de vital importància com aquest: “Hem sofert un retard de 4 anys amb el medicament Orkambi, que beneficiava a un grup reduït del col·lectiu, i ara portem més d’un any de retard respecte a l’aprovació europea en l’accés a Kaftrio, que pot canviar la qualitat i esperança de vida de manera revolucionària a un 75% de la població amb Fibrosi Quística a Espanya. Això té, per a nosaltres, un preu molt alt en vides i en qualitat de vida. És molt urgent que Sanitat agilitzi al màxim el procés de negociació amb Vertex i que el laboratori sigui sensible a la situació que està vivint el nostre país, perquè tot sigui el més àgil possible i amb un acord que resulti sostenible”, afirma Da Silva.
Per part seva, el Dr. Óscar Asensio, president de la Societat Espanyola de FQ i vicepresident de la Fundació no entén el retard en el finançament: “És difícil d’entendre aquest retard en un fàrmac amb uns resultats tan brillants. El món sanitari, que observem de primera mà el deteriorament progressiu dels pacients sense tractament, el veiem inadmissible. L’ EMA fa més d’un any que el va aprovar, per què no s’arbitren solucions que si que s’utilitzen per a altres circumstàncies? Escudar-se en la burocràcia no és afrontar el problema amb valentia i justicia social. En moments excepcionals, com l’actual, es precisen de solucions extraordinàries. Esperem que la solució sigui a prop i que els actors estiguin a l’alçada”.
Exposició fotogràfica en el Congrés dels Diputats
La Fibrosi Quística és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència al nostre país entorn d’un de cada 5.000 naixements, mentre que una de cada 35 persones són portadores sanes de la malaltia. Una malaltia multisistèmica, degenerativa, mortal i invisible, que afecta principalment els pulmons i al pàncrees. Avui dia, no té curació, però el medicament Kaftrio suposaria el més semblant a una cura per a moltes persones amb FQ. Els que han pogut accedir a Kaftrio per un ús compassiu han millorat la seva funció pulmonar, la seva qualitat de vida i, fins i tot, han aconseguit sortir de la llista d’espera de trasplantaments.
La necessitat de vissibilitzar la malaltia és el motiu pel qual la Fundació Espanyola de FQ, juntament amb la FEFQ i la SEFQ, han decidit presentar una exposició fotogràfica en el Congrés dels Diputats, que tracta de mostrar com és el tractament diari de les persones amb Fibrosi Quística, el deteriorament que produeix en ells la malaltia i l’esperança de vida limitada a la qual s’enfronten. Una història que es repeteix contínuament i que ara podria canviar, per a moltes persones, gràcies a Kaftrio.
L’exposició fotogràfica, que porta per títol ‘Les autocures de la Fibrosi Quística. La història interminable que pot canviar‘, s’inaugurarà en el Congrés dels Diputats per la presidenta, Meritxell Batet, i els portaveus de Sanitat de tots els grups parlamentaris i estarà exposada, en la cambra legislativa, del 8 al 22 de setembre. També es podrà veure de manera virtual en la web www.fibrosiquistica.org.
‘Cartes pel Kaftrio’
A més, la Federació Espanyola de FQ i diverses persones que tenen aquesta malaltia, a través del perfil @KaftrioFQya, han iniciat una campanya en xarxes socials per la qual han recollit més de 200 cartes amb els relats personals que mostren la necessitat d’aquest medicament per al col·lectiu de pacients, amb la finalitat de presentar-les-hi a la ministra de Sanitat, Carolina Darias.
En elles, es poden llegir les experiències de persones amb FQ que estan prenent Kaftrio per ús compassiu i expliquen com això els ha canviat la vida, persones que es plantegen anar a viure a un altre país per a poder prende’l, o familiars que veuen desesperats com la salut dels seus sers estimats es deteriora perquè a Espanya encara no es pot accedir a aquest tractament. Amb algunes d’elles, s’ha elaborat un video en el qual es mostra el que suposa l’espera per aquest medicament.