Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias el jueves 26 de febrero, a las 9 horas, en la sala Francesc Cambó del Recinto Modernista de Sant Pau (C/ Sant Antoni María Claret 167, Barcelona) tendrá lugar la 19a edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña.
Este año y con el lema «Más de lo que puedes imaginar» nos invita a ampliar la mirada y a cuestionar los límites de lo que creemos posible. Nos anima a ir más allá del diagnóstico y del tratamiento, y a poner el foco en las personas, sus familias y en todo lo que aún podemos mejorar juntos.
Las personas que conviven con una enfermedad minoritaria o rara aportan un conocimiento único, basado en la experiencia diaria, que resulta esencial para transformar el sistema de salud. Su participación activa en: evaluaciones de tecnologías sanitarias (ETS), comités de ética, fases tempranas del diseño de ensayos clínicos, órganos consultivos y espacios de decisión en hospitales e instituciones, contribuye a generar decisiones más informadas, justas y alineadas con las necesidades reales, favoreciendo el acceso equitativo a tratamientos y una mejor calidad de vida.
Podéis consultar el programa de la Jornada en este enlace: https://fundaciotorrentfarnell.org/wp-content/uploads/2026/01/RDD26_CAT_260202_web.pdf
Para más información sobre la Jornada y para poder hacer la inscripción gratuita: https://fundaciotorrentfarnell.org/actividad-divulgativa/19a-edicion-dmmm2026/