Este año se celebrará la 18 Jornada del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias en Cataluña. Tendrá lugar el día 28 de febrero de 2025, a las 9:30 horas, en la sala Francesc Cambó del Hospital Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167, Barcelona).
Un año más, la Comisión Gestora nos invita a participar en una jornada única donde nos uniremos las personas afectadas por enfermedades minoritarias, profesionales sanitarios, investigadores/as, representantes institucionales y la industria farmacéutica para avanzar en el conocimiento, la atención y la investigación de estas enfermedades.
Este año bajo el lema «Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global», la jornada buscará dar apoyo a las personas que viven con enfermedades minoritarias y fomentar la consciencia social.
Programa de la Jornada:
9:00h Recepción y entrega de material.
9:30h Bienvenida y presentación de la jornada.
10:00h Testimonios en primera persona (Experiencias de pacientes y familias)
10:20h Del adiós al bienvenido: claves para una transición de éxito en enfermedades minoritarias.
11:30h Pausa/café
12:00h Inteligencia artificial y enfermedades minoritarias: un puente entre profesionales, investigación y pacientes.
13:00h HTA y la participación de los pacientes: del observador al actor clave.
14:00h Clausura y entrega de reconocimientos.
14:30h Actuación de clausura y refrigerio.
Para hacer vuestra inscripción: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScJLSEhg5BcjprvR7nNOEspTu_J7VeA9rVEAHeccuHTUOzefw/viewform