El periodista radiofònic, Carles Aguilar, entrevista a Lidia una nena de 9 anys afectada de Fibrosi Quística dins de l'activitat Legend Extrem Banyoles. Podeu veure l'entrevista a: http://www.facebook.com/banyoleslegendxtrem/videos/1644905919060967/
Banyoles Legend Extrem continua divulgant la Fibrosi Quística. El periodista d'Onda Cero, Carles Aguilar, entrevista a la Dra. Sílvia Gartner, pneumòloga pediàtrica de la unitat de Fibrosi Quística de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, i a Celestino Raya, president de l'Associació…
Banyoles Legend Extrem a través del seu esdeveniment esportiu solidari vol col·laborar en la difusió i sensibilització de la societat respecte de la realitat que viuen els nens i joves afectats per la Fibrosi Quística. Ja pots escoltar l'entrevista de…
El periodista i esportista, Carles Aguilar, està preparant el repte esportiu Banyoles Legend Xtrem pel proper mes de Setembre. El repte consistirà córrer al voltant del llac de Banyoles des de la sortida fins a la posta de sol amb…
El passat dia 8 de juliol es va presentar el document "Propostes de les Federacions i Associacions de Malalties Minoritàries pel desplegament del model assistencial a Catalunya" a la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM). La proposta va ser molt…
Celtaxsys, Inc., una compañía de desarrollo farmacéutico clínico que se centra en terapias antiinflamatorias, incluyendo aquellos con idicaciones de enfermedades raras y huérfanas, anunció hoy que ha obtenido el visto bueno de EE.UU. Food and Drug Administration (FDA) para comenzar…
Apreciado amigo, Hoy es un gran día para la comunidad de Fibrosis Quística. La FDA ha aprobado la combinación del medicamento lumacaftor/ivacaftor -Orkambi- para las personas con Fibrosis Quística mayores de 12 años que tienen dos copias de la mutación…
El proper divendres dia 19 de juny, en el Programa de TV2 "Saber y Ganar" presentat pel comunicador Jordi Hurtado, en la primera prova del programa Cada sabio con su tema, es tractarà el tema de Genètica i en concret…
Investigadores de la Escuela de Medicina y la Facultad Skaggs de farmacia y Ciencias Farmacéuticas de la Universidad de California en San Diego, Estados Unidos, informan de que el antibiótico común azitromicina mata muchas bacterias resistentes a múltiples fármacos de…
L'Associació Catalana de Fibrosi Quística estem d'enhorabona perquè finalment podem comunicar, que després d'un gran procés de gestions, hem aconseguit que les persones amb Fibrosi Quística tinguin accés per prescripció mèdica al medicament Kalydeco del laboratori Vertex. A Catalunya els…