Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries el dijous 26 de febrer, a les 9 hores, en la sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167, Barcelona) tindrà lloc la 19a edició de la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.
Enguany i amb el lema “Més del que pots imaginar” ens convida a ampliar la mirada i a qüestionar els límits del que creiem possible. Ens anima a anar més enllà del diagnòstic i del tractament, i a posar el focus en les persones, les seves famílies i en tot el que encara podem millorar junts.
Les persones que conviuen amb una malaltia minoritària o rara aporten un coneixement únic, basat en l’experiència diària, que resulta essencial per a transformar el sistema de salut. La seva participació activa en: avaluacions de tecnologies sanitàries (MTS), comitès d’ètica, fases primerenques del disseny d’assajos clínics, òrgans consultius i espais de decisió en hospitals i institucions, contribueix a generar decisions més informades, justes i alineades amb les necessitats reals, afavorint l’accés equitatiu a tractaments i una millor qualitat de vida.
Podeu consultar el programa de la Jornada en aquest enllaç: https://fundaciotorrentfarnell.org/wp-content/uploads/2026/01/RDD26_CAT_260202_web.pdf
Per a més informació sobre la Jornada i per poder fer la inscripció gratuïta: https://fundaciotorrentfarnell.org/actividad-divulgativa/19a-edicion-dmmm2026/