Aquest any es celebrarpa la 18 Jornada del Dia Mundial de Malalties Minoritàries a Catalunya. Tindrà lloc el dia 28 de febrer de 2025, a les 9:30 hores, a la sala Francesc Cambó de l’Hospital Sant Pau (C/ Sant Antoni Maria Claret 167, Barcelona).
Un any més, la Comissió Gestora ens convida a participar en una jornada única on ens unirem les persones afectades per malalties minoritàries, professionals sanitaris, investigadors/es, representants institucionals i la indústria farmacèutica per avançar en el coneixement, l’atenció i la recerca d’aquestes malalties.
Aquest any sota el lema “Unitat, visibilitat i participació activa de la comunitat global”, la jornada buscarà donar suport a les persones que viuen amb malalties minoritàries i fomentar la consciència social.
Programa de la Jornada:
9:00h Recepció i lliurament de material.
9:30h Benvinguda i presentació de la jornada.
10:00h Testimonis en primera persona (Experiències de pacients i famílies)
10:20h De l’adéu al benvingut: claus per una transició d’èxit en malalties minoritàries.
11:30h Pausa/cafè
12:00h Intel·ligència artificial i malalties minoritàries: un pont entre professionals, recerca i pacients.
13:00h HTA i la participació dels pacients: de l’observador a l’actor clau.
14:00h Cloenda i lliurament de reconeixements.
14:30h Actuació de cloenda i refrigeri.
Per fer la vostra inscripció: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScJLSEhg5BcjprvR7nNOEspTu_J7VeA9rVEAHeccuHTUOzefw/viewform