La Federació Espanyola de Fibrosi Quística (FEFQ) solicita al laboratori Vertex que presenti una proposta econòmica per al medicament Kaftrio que permeti un acord de finançament sostenible i raonable, amb la finalitat d’agilitzar l’ accés a aquest tractament per les persones amb Fibrosi Quística a les quals va dirigit, i recorda que el seu compromís amb el col·lectiu FQ a Espanya implica que aquest acord amb el Ministeri de Sanitat sigui urgent.
Fa dues setmanes, la FEFQ es va reunir amb la Direcció General de Cartera Comú de Serveis del Sistema Nacional de Salut i Farmàcia del Ministeri de Sanitat, que va reiterar el compromís del Govern amb el col·lectiu FQ i va comunicar que ja s’havien iniciat les negociacions amb el laboratori, amb la finalitat d’arribar a un acord respecte al finançament de Kaftrio en el nostre país.
El mes de setembre passat, la FEFQ va remetre una carta a Reshma Kewalramani, CEO de Vertex Pharmaceuticals als Estats Units, per sol·licitar que el laboratori continués fent-se càrrec del cost del tractament per ús compassiu mentre duressin las negociacions, ja que no ha complert el termini d’un any amb el que es va comprometre en un inici i això dificulta l’accés a les persones en situacions d’emergència que necessiten ser tractades durant aquest periode
El Govern, per la seva part, ha assenyalat que “encara que inicialment el laboratori proporcionava aquests tractaments sense cost, comprometent-se a fer-lo així fins a un màxim d’un any després de la seva autorització, fins i tot no havent trascorregut aquest periode, el laboratori ha començat a cobrar pels tractaments, el que dificulta la negociació amb l’ Administració Sanitària”.
Juan Da Silva, president de la FEFQ, es mostra preocupat en haver rebut una resposta per part del laboratori Vertex que no a atén a aquesta petició i creu necessari que s’escurcin els temps de negociació: «Ara al menys hem aconseguit que les negociacions estiguin en procés, hem sol·licitat per escrit a la CEO de Vertex als Estats Units que siguin conscients de la situació extremadament delicada en la que es troba actualment el col·lectiu FQ a Espanya al no dispossar, des de finals d’agost, (per a nous casos en situacions delicades) de l’accés per ús compassiu que venia facilitant el propi laboratori. Considerem que, des de l’aprobació de l’ extensió d’ indicació de l’ EMA, a l’abril de 2021, no ha passat l’any compromès i han estat conscients de que les negociacions amb Espanya no havien començat fins fa escassament unes setmanes. Aquesta sol·licitut de pròrroga no ha estat atesa per Vertex i des de la Federació s’ ha rebut amb gran preocupació”.
Tal i com va explicar la Direcció General de Farmàcia, Sanitat espera que Vertex presenti com més aviat millor una proposta que pugui portar a la Comissió Interministerial de Preus de Medicaments i Productes Sanitaris (CIPM). Per això, la FEFQ sol·licita al laboratori que presentin una proposta econòmica raonable que pugui ser acceptada amb urgència pel CIPM. “La vida de moltes persones amb FQ depèn d’aquest acord i apel·lem al compromís de totes dues parts amb el col·lectiu perquè sigui possible”, assenyala Juan Da Silva.