Per concloure les activitats dins del marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i coincidint amb La Nit de la Ciència dedicada a recaptar fons per la recerca en Malalties Minoritàries, la Comissió Gestora d’aquesta edició juntament amb el Parc Taulí Hospital Universitari de Sabadell, organitzen una Jornada sobre les Malalties Minoritàries a la Sala d’Actes del Parc Taulí Hospital Universitari, el dijous dia 12 d’Abril, de 10:00 a 14:30 hores.
El lema “Fem pinya, Fem recerca” fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor de canvi en el que són partícips cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s’enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.
L’objectiu d’aquesta jornada amb el Parc Taulí Hospital Universitari és apropar als professionals i famílies de malalties minoritàries el model de les XUECs, en el que el Parc Taulí forma part de la cognitivoconductual de base genètica en l’edat pediàtrica juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. La jornada arrenca amb una taula rodona dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries. Per aquest motiu, a la segona taula es tractaran temes com el Consell Genètic, el Diagnòstic Multidisciplinar així com la importància de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUECs) i els seus criteris de designació. Igualment s’abordaran els temes dels medicaments orfes (medicaments adreçats a aquestes patologies), les teràpies avançades i els avenços en les oportunitats terapèutiques relatives a aquest cas clínic.
Els hospitals de Catalunya s’uneixen a la proposta del CatSalut en aquest desplegament del model d’atenció a les malalties minoritàries, una acció en paral·lel a la iniciativa europea en les que es basa les XUECs, amb l’objectiu de reconèixer centres experts per impulsar un model d’atenció multidisciplinari i integrat, articulat a través d’un pla d’atenció (estratègia terapèutica i seguiment del pacient). Un model de treball en xarxa on el que viatja és la informació i l’expertesa, no els pacients, gràcies a la col·laboració i coordinació entre els membres de les XUECs i els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social més propers al domicili del pacient.
Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.
Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes, a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l’assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d’activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.
Fem pinya, fem recerca
La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes o subtitulació de textos, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència.