En la celebració del Dia Nacional de la Fibrosi Quística el pròxim 22 d’abril de 2015 (quart dimecres d’abril), la Federació Espanyola de Fibrosi Quística reclama la urgent administració dels medicaments que frenen la malaltia sota el lema “Amb els nous medicaments, el meu futur ja és possible”.
La Fibrosi Quística és la malaltia genètica greu més freqüent i s’estima una incidència al nostre país entorn a un de cada 5.000 naixements, mentre que una de cada 35 persones són portadors sans de la malaltia. En els últims anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, continua sent una patologia sense curació. Per això, és molt important l’accés als últims tractaments, que suposaran el control de la malaltia i la millora en la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística.
La Federació Espanyola de Fibrosi Quística denúncia la dificultat per a l’accés a aquests nous tractaments i exigeix que no és demori més a Espanya l’aprovació del finançament dels mateixos per a les vuit noves mutacions per a les quals estan indicats, tot i estar aprovats per l’Agència Espanyola del Medicament.
Aquests nous medicaments frenen la deterioració que produeix la malaltia. A Espanya està aprovat el finançament per a la mutació G551D i és alarmant que únicament dues de les cinc persones amb aquesta mutació ho estan rebent. Cada dia que passa sense dispensar-se aquest medicament s’està posant en perill la vida d’aquestes persones.
En la majoria de països europeus es va començar a subministrar aquests tractaments quan van ser aprovats per l’Agència Europea del Medicament. Per tot això, i amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, volem sensibilitzar i informar la societat sobre aquesta situació mirant al futur amb l’esperança pels nous medicaments que frenen el deterioramient que produeix la Fibrosi Quística.
Un futur que només és possible si l’Estat aprova el finançament per a aquests nous medicaments i comencen a administrar-los immediatament a les persones amb Fibrosi Quística per a les quals estan indicats.
Amb els nous medicaments, el meu futur ja és possible.