Quart dimecres d'abril

Amb motiu del Dia Nacional de la Fibrosi Quística, que es celebra avui 24 d'abril (quart dimecres d'abril), volem fer visible el problema en què es troben centenars de persones amb Fibrosi Quística a Espanya , que podrien estar prenent uns medicaments que frenarien l'avanç de la malaltia, però que no poden fer-ho per falta d'un acord de preu entre el Ministeri de Sanitat i el laboratori Vertex. Per això s'ha escrit des de la Federació una carta a Jeffrey Leiden, president i CEO de Vertex Pharmaceuticals.

A més, la FEFQ vol visibilitzar la situació en què es troben les famílies amb FQ i omplir el cel amb milers de # PompasporlaFibrosisQuística. Animem a que tothom comparteixi a les xarxes socials les seves fotos bufant bombolles de sabó, com a símbol de l'aire que els falta a les persones amb fibrosi quística.

Uneix-te a la campanya i col·labora visibilitzant la Fibrosi Quística!