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Vivir con Fibrosis Quística

A continuación pueden leer unos apartados sobre cómo será la vida cotidiana.

Cuesta mucho, cuando se tiene un hijo afectado de FQ (o de otra enfermedad crónica grave) conseguir que la enfermedad no acapare completamente la vida del niño y de la familia. Para alcanzar su plenitud como persona, es necesario que su vida se parezca, cuanto más mejor, a la vida de los niños con buen estado de salud que le rodean. Como ellos, debe llegar progresivamente a su autonomía.

También los padres se enfrentan a una tarea particularmente delicada: cuidar un hijo sin darle un estatus de enfermo: “protegerlo sin sobreprotegerle”. Es preferible si fuera posible, que la pareja asuma conjuntamente las atenciones e la educación como para los otros hijos. Vigilaremos en particular que la situación del niño enfermo no provoque dificultades de relación con los hermanos, agresividad, celos … por causa de los cuidados que debe recibir por razón de su enfermedad. De nada sirve guardar problemas para vosotros solos. Compartirlos con los demás le permitirá resolverlos mejor.

LA ACFQ está presente para escucharos, ayudarle y apoyarse en todo lo que le sea posible

Como para todos los niños, las vacaciones, las colonias, las excursiones son beneficiosas. Pero hay, no olvidar todo lo relacionado con el tratamiento, fisioterapia, aerosol, toma de medicamentos y asegurarse de que el estado clínico es satisfactorio, consultando siempre con el médico. Es muy importante no excluir a los jóvenes afectados de FQ de este tipo de actividades. Es conveniente, por el contrario, animarle a participar. A menudo sirve, también, para que las familias puedan “distanciarse” de los problemas cotidianos.

La práctica de deporte es un factor de integración y de desarrollo de la personalidad, tanto en el aspecto físico como psíquico.

El deporte, factor de equilibrio, favorece la práctica del drenaje bronquial por el ritmo respiratorio que impone en función de las actividades practicadas. El deporte es una actividad de ocio a potenciar. Evidentemente hay límites, en cuanto a resistencia o esfuerzo violento; es imprescindible respetar el ritmo y capacidad de esfuerzo de cada niño.

Hay que recordar que un niño o joven con FQ tiene, habitualmente, disminuida su capacidad respiratoria. Finalmente es el consejo del médico especialista lo que nos debe ayudar a valorar la situación.

El niño afectado de FQ puede y debe realizar una escolaridad completamente normal y, en general, su rendimiento escolar es satisfactorio. Como norma general, debe tener las mismas obligaciones que sus compañeros de clase, pero a veces será necesario realizar algunas adaptaciones en función de su estado de salud, el cual puede ser debido, en algunas épocas, de faltas de asistencia a clase.

Desarrollar este capítulo nos llevaría a analizar el conjunto de los factores relacionados con la escolaridad. Los folletos editados por la ACFQ le darán la información necesaria y podrán facilitar su relación con los profesores.

El joven-adulto afectado de Fibrosis Quística debe incorporarse, si su estado de salud se lo permitido, a la vida laboral normal. Ha de formarse, buscar trabajo, es decir forma parte de la vida activa. Como toda persona debe conocer sus derechos como trabajador.

Aunque el trabajo está valorado en nuestra sociedad y proporciona un sentimiento de pertenencia, ya que nos proporciona, desarrollo individual, sentirnos útiles, romper con el sentimiento de soledad y ponernos a relación con otros de iguales, recuerda que si tu estado de salud no te permite disfrutar del mundo laboral, piensa que puedes dedicarte a otras actividades que también pueden proporcionar estas motivaciones, como son por ejemplo la práctica del deporte, llevar a cabo actividades solidarias implementando tus conocimientos profesionales, etc.

Fuente: Folleto “¿Qué es la fibrosis quística”. Traducción y adaptación del documento de la asociación francesa “Vaincre la Mucoviscidose” Última revisión 2015
(La información presente en la web no reemplaza sino complementa la relación entre el profesional de salud y su paciente, y en caso de duda se debe consultar al profesional de salud de referencia)

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