Vivir con Fibrosis Quística

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A continuación podréis leer unos apartados de cómo será la vida cotidiana.

 La vida en familia

Cuesta mucho, cuando se tiene un hijo afectado de FQ (o de otra enfermedad crónica grave) conseguir que la enfermedad no acapare completamente la vida del niño y de la familia. Para alcanzar su plenitud como persona, es necesario que su vida se parezca, cuanto más mejor, en la vida de los niños con buen estado de salud que lo rodean. Como ellos, debe llegar progresivamente a su autonomía. También los padres se enfrentan a una tarea particularmente delicada: cuidar a un hijo sin darle un estatuto de enfermo: "protegerlo sin sobreprotegerlo". Es preferible, si es posible, que la pareja asuma conjuntamente los cuidados y la educación como para los otros hijos. Vigilaremos en particular que la situación del niño enfermo no provoque dificultades de relación con los hermanos, agresividad, celos ... por causa de los cuidados que debe recibir por razón de su enfermedad. No sirve de nada guardar los problemas para vosotros solos. Compartirlos con los demás le permitirá resolverlos mejor. El ACFQ está presente para escuchar sus preguntas, ayudarle y apoyarse en todo lo que le sea posible

  Las vacaciones

Como para todos los niños, las vacaciones, las colonias, las excursiones son beneficiosas. Pero hay, sin olvidar todo lo relacionado con el tratamiento, fisioterapia, aerosol, toma de medicamentos y asegurarse de que el estado clínico es satisfactorio, consultando siempre con el médico. Es muy importante no excluir a los jóvenes afectados de FQ de este tipo de actividades. Es conveniente, al contrario, animarle a participar. A menudo sirve, también, para que las familias puedan "distanciarse" de los problemas cotidianos.

  El deporte

La práctica de deporte es un factor de integración y de desarrollo de la personalidad, tanto en el aspecto físico como psíquico. El deporte, factor de equilibrio, favorece la práctica del drenaje bronquial por el ritmo respiratorio que impone en función de las actividades practicadas. El deporte es una actividad de ocio a potenciar. Evidentemente hay límites en cuanto a resistencia o esfuerzo violento; es imprescindible respetar el ritmo y capacidad de esfuerzo de cada niño. Hay que recordar que un niño o joven con FQ tiene, habitualmente, disminuida su capacidad respiratoria. Finalmente es el consejo del médico especialista lo que nos debe ayudar a valorar la situación.

  En la escuela

El niño afectado de FQ puede y debe realizar una escolaridad completamente normal y, en general, su rendimiento escolar es satisfactorio. Como norma general, debe tener las mismas obligaciones que sus compañeros de clase, pero a veces será necesario realizar algunas adaptaciones en función de su estado de salud, el cual puede ser debido, en algunas épocas, de faltas de asistencia a clase . Desarrollar este capítulo nos llevaría a analizar el conjunto de los factores relacionados con la escolaridad. Los folletos editados por el ACFQ os darán la información necesaria y podrán facilitar su relación con los profesores.

  Trabajo

El joven-adulto afectado de Fibrosis Quística ha de incorporarse, si su estado de salud se lo permite, a la vida laboral normal. Ha de formarse, buscar trabajo, es decir formar parte de la vida activa. Como toda persona ha de conocer sus derechos como trabajador.
Aunque el trabajo está valorado en nuestra sociedad y proporciona un sentimiento de pertenencia, ya que nos proporciona, desarrollo individual, sentirnos útiles, romper con el sentimiento de soledad y ponernos en relación con iguales, recuerda que si tu estado de salud no te permite disfrutar del mundo laboral, piensa que puedes dedicarte a otras actividades que también te pueden proporcionar estas motivaciones, como son por ejemplo la práctica del deporte, llevar a cabo actividades solidarias implementando tus conocimientos profesionales, etc.
Si has trabajado, recuerda, que cuando tu estado de salud empeore puedes acceder a una prestación del Instituto Nacional de la Seguridad Social. Llegado ese momento contacta con la Asociación que te informaremos y asesoraremos.