Con motivo de la celebración de la 11a edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, la Comisión Gestora de esta edición ha acordado otorgar un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las enfermedades minoritarias y por su contribución a difundir, concienciar y favorecer la investigación en estas enfermedades, y por su compromiso continuado con las enfermedades minoritarias, aportando un viento de esperanza para los afectados y sus famílias.
Dra. Isabel Illa Sendra, directora del Centro de Referencia Español y Europeo de Enfermedad Neuromuscular (CSUR i ERN-NMD) del Departamento de Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y catedrática de Neurología de la UAB.
Dra. Anna Febrer Rotger, médica especialista en Rehabilitación y Medicina Física. Dirigió el servicio de Rehabilitación infantil y fue miembro de la Unidad de Enfermedades neuromusculares del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona. Profesora colaboradora de la Cátedra de Pediatría de la UB.
Dr. Juan J. Ortega Aramburu, licenciado en Medicina por la UB. Se incorporó como médico adjunto del Hospital Infantil Vall de Hebrón, encarregado de la Unidad de Hematología Clínica y del Laboratorio. Jefe de Sección responsable de las Unidades de Hematología y Trasplante de Médula Ósia (TMO).
La jornada tendrá lugar el miérccoles 28 de febrero, de 9:30h a 15:00h, en la Sala de Actos del Pavellón Docente del Hospital Universitario Vall de Hebron – Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129 Barcelona.
Bajo el lema “Fem pinya, Fem recerca” el Día Mundial de las Enefermedades Minoritarias dedica un año más esta edición a la investigación. Este año hace émfasi en la importancia de la investigación como motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente los pacientes. Del mismo modo, se pone el accento en llevar la investigación a nivel internacional, ja que sólo así se puede garantizar la investigació en enfermedades minoritarias de forma eficiente para un mejor y más rápido diagnóstico i para reducior el nombre de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad minoritaria no diagnosticada.
Con la mirada en las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades minoritarias. De esta manera no habrán de buscar nunca más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los nejores conocimientos especializados disponibles en Europa.
Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo en la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes a más de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades minoritarias y complejas.
El vídeo oficial del Día Mundial de Enfermedades Minorotarias 2018 realizado por toda Europa por EURORDIS t traducido al Catalán por la Plataforma con la colaboración de Màrius Serra, escritor y periodista. Este vídeo quiere mostrar la necesidad del trabajo conjunto entre pacientes y profesionales.
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Hcemos piña, hacemos investigación
La jornada comenzará con una mesa dedicada a acercar las acciones que se están haciendo desde las European National Networks (ERNs). La segunda parte de la jornada se dedica a una mesa dedicada a la investigación básica y clínica, donde se abordarán diferentes proyectos sobre estas patologías de baja prevalencia.
La Dra. Pilar Magrinyà, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, entregará en la clausura los reconocimientos que la Comisión Gestora del día Mundial otorga a los profesionales que destacan por su trayectoria y compromiso profesional a benefcio de las Enfermedades Minoritarias.
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En el caso que necesitéis interprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hacerlo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxigeno líquido para los asistentes que lo necesiten.