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Jornada Hospital De Sabadell Parc Taulí Con Motivo Del Día Mundial De Enfermedades Minoritarias

Jornada Hospital de Sabadell Parc Taulí con motivo del Día Mundial de Enfermedades Minoritarias

Para cerrar las actividades dentro del marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y coincidiendo con La Noche de la Ciència dedicada a recaudar fondos para la investigación en Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora de esta edición juntament con el Parc Taulí Hospital Universitario de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en la Sala de Actos del Parc Taulí Hospital Universitario, el jueves día 12 de Abril, de 10:00 a 14:30 horas.

El lema “Hacemos piña, Havemos investigación” hace emfasi en la importancia de la investigación como  motor de cambio en el que son partícipes cada vez más y más eficazmente en los pacientes. Sin embargo, se pone el acento en llevar la investigación a nivel internacional, pués solo así se puede garantizar la investigació en enfermedades minoritarias de forma eficiente para una mejor y más rápido diagnostico y para reducir el número de personas en todo el mundo que se enfrentan al reto diario de vivir con una enfermedad minoritària no diagnosticada.

El objetivo de esta jornada con el Parc Taulí Hospital Universitario es acercar a los profesionales y familias de las enfermedades minoritarias el modelo de las XUECs, en el que el Parc Taulí forma parte de la cognitivoconductual de base genética en la edad pediátrica juntamente con el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Universitario Vall de Hebrón. La jornada arrenca con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de la familia de un niño que vive afectado por el Síndrome de Prader Willi, para poner de manifiesto la necesidad de un abordage multidisciplinar y inter-hospitalario en enfermedades minoritarias. Por este motivo, en la segunda mesa se trataran temas como el Consejo Genético, el Diagnóstico Multidisciplinar así como la importancia de las Redes de unidades de experiencia clínica (XUECs) y sus criterios de designación. Igualmente se abordaran los temas de los medicamentos huérfanos (medicamentes dirijidos a estas patologías), las terapias avanzadas y los avances en las oportunidades terapéuticas relativas a este caso clínico.

En los hospitales de Cataluña se unen a la propuesta del CatSalut en este desarrollo del modelo de atención en las enfermedades minoritarias, una acción en paralelo a la iniciativa europea en las que se basa las XUECs, con el objetivo de reconocer centros expertos para impulsar un model de atención multidisciplinario y integrado, articulando a través de un plan de atención (estrategia terapéutica y seguimiento del paciente). Un modelo de trabajo en red donde el que viaja es la información y la experiencia, no los pacientes, gracias a la colaboración y coordinación entre los miembros de las XUECs y los otros niveles asistenciales de salud y del ámbito social más próximo al domicilio del paciente.

Con la mirada en las European National Networks (ERNs) se espera en un futuro que estas redes den resultados concretos para decenas de miles de pacientes con enfermedades minoritarias. De esta manera no habrán de buscar nunca más respuestas a ciegas y se podrán beneficiar de los mejores conocimientos especializados disponibles en Europa.

Las ERNs ayudarán a garantizar un uso más eficiente de los recursos, con un impacto positivo a la sostenibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria nacionales. Las redes, además de tener el potencial de fomentar las colaboraciones internacionales y mejorar el acceso a la asistencia sanitaria, ayudarán a convertir Europa en un centro de actividad en materia de enfermedades minoritarias y complejas.

Hacemos piña, hacemos investigación

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace. En el caso que se necesite interprete en lengua de signos o subtitulación de textos, por favor, hacerlo saber al confirmar asistencia.

 

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