28 de febrero de 2019

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña organiza su 12a Edición, el mismo jueves 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, en la Sala Auditorio del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona.

El tema escogido desde Europa para esta 12ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias es “Acercar los servicios de apoyo a los pacientes”, donde se pone el acento en la necesidad de un mejor acceso a los diferentes servicios de apoyo a los pacientes. El Día Mundial es una oportunidad para hacer un llamamiento para una mayor coordinación de todos los servicios sanitarios, sociales y de la comunidad para asegurar que estos servicios sean realmente eficaces y accesibles a las personas que viven afectadas por una enfermedad minoritaria en todo el mundo.

En Cataluña, bajo el lema “Hacemos piña, hacemos bienestar” nos sumamos en poner en valor la necesidad de trabajo en red y de coordinación entre los servicios sociales y de atención sanitaria. Sin embargo se pone el accento en continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Cataluña, para que se pueda hacer frente con éxito los retos adicionales de su día a día.

Hacemos piña, havemos bienestar

La jornada arranca con una mesa inaugural presidida por la Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salud de la Generalitat de Catalunya, seguida de los testimonios de Àlex Roca padre de Lluc afectado por Miopatia Miotubular, Laura Moreno, afectada de Anémia de Fanconi y Susana Martínez, afectada de Von Hippel Lindau. La primera Sesión está dedicada a la investigación biomédica y será moderada por el Dr. Albert Barberà, director de Investigación del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya. En la segunda Sesión de la jornada se trataran temas de evaluación de la discapacidad, fisioterapia, terapias asistidas con perros y perros de alerta médica y el proyecto de curas paliativas pediátricas. La Dra.Cristina Nadal, directora general de planificación en Salud del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, entregará en la clausura los reconocimientos que la Comisión Gestora del día Mundial otorga a los profesionales y/o entidades que destacan por su trayectoria y compromiso profesional en favor de las Enfermedades Minoritarias.

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enllaç. En el caso que necesitéis interprete en lengua de signos, por favor, hacerlo saber al confirmar la asistencia. Habrá un depósito de oxigeno líquido para las/los asistentes que lo necesiten.

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Thursday, February 28, 2019