Nota de premsa Federación Española de Fibrosis Quística

Valencia, 20 de febrero de 2019

Durante el pleno del Senado celebrado esta mañana, el Grupo Popular ha presentado una moción, finalmente aprobada por unanimidad, en la que instaba al Gobierno a la adopción de determinadas medidas en relación con la Fibrosis Quística, entre ellas el acceso a los nuevos tratamientos para la enfermedad.
 
Al pleno ha asistido la Comisión Ejecutiva de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), así como representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España y la Fundación Canaria Oliver Mayor.
 
Previamente al pleno, la FEFQ mantuvo ayer una reunión con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos con el fin de hacerles llegar toda la información referente a los nuevos medicamentos para la Fibrosis Quística (Orkambi y Symkevi) y la importancia de aprobar su financiación, mostrando las experiencias de varias personas con Fibrosis Quística que ya los están tomando y haciendo hincapié en que no tienen nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario.
 
La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística.
 
Todo ello con el fin de que los senadores tuvieran la información en primera persona y hoy se consiguiera el mayor consenso político durante el pleno para aprobar la moción. Algo que ha ocurrido por unanimidad, pero no sin varias críticas hacia el Partido Popular, impulsor de la moción, por no aprobar el fármaco Orkambi cuando estaba en el Gobierno. Por su parte, el portavoz socialista José Martínez Olmos ha asegurado que el Ministerio de Sanidad está negociado con la farmacéutica “un modelo de pago por resultados para financiar el medicamento”.
 
La aprobación de esta moción por unanimidad muestra la voluntad política que hay por parte de todos los partidos para que estas cuestiones referentes al tratamiento de la Fibrosis Quística salgan adelante. Varios senadores, durante sus intervenciones en la moción, han instado al Gobierno y a la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, a incluir el tema de Orkambi en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar el 4 de marzo, un día antes de la disolución de las cámaras.